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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch?

Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 24 Feb 2021 11:17 #531

Hallo meine erste Diagnose war 2003 - ein Synovialsarkom im rechten Oberschenkel.
Gott sei Dank konnte eine Amputation verhindert werden. Seit dem lebe ich allerdings mit einer Beeinträchtung in HÖhe von 80%, aber damit kann ich leben.
Seit 2004 (da wurde der Tumor rausoperiert) sind bis jetzt 3x Metasthasen aufgetreten und zwar immer in der Lunge. Da bin ich auch operiert worden und
das letzte Mal im Februar 2020 - kurz vor Corona .
Eigentlich lebe ich ganz gut damit. Ich arbeite seit etwas mehr als 15 Jahren in einem Verein für behinderte Menschen in der Verwaltung - allerdings nur Teilzeit.
Vollzeit würde ich nicht mehr schaffen.
Ich mach 1x die Woche Krankengymnastik und Lymphdrainage.
Das wichtigste ist - niemals den Mut verlieren und NEVER GIVE UP!

LG DANNY

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 27 Okt 2020 17:14 #185

Danke, lieber Oldenfelde. Das ist die richtige Einstellung. So geht es mir auch. LG Patricia

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 27 Okt 2020 17:13 #184

Hallo Zusammen, ich freue mich noch da zu sein. Mir hat der Kontakt seit der Stilllegung des Forums im Lebenshaus sehr gefehlt.
Freue mich auf neue Themen und Kontakt.
Liebe Grüße
Patricia

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 20 Okt 2020 11:15 #173

Ich freue mich mit Dir und kann das gut nachfühlen. Da muss ich immer an meine erste Anschlussheilbehandlung vor fast 15 Jahren denken, als neben mir vor dem Schwesterzimmer eine alte Oma saß. Sie jammerte vor sich hin, weil sie nun nicht beim Geburtstag ihres Enkelkindes sein konnte. Ich habe nichts gesagt, mir aber gedacht: Mensch, Oma hast du es gut, ich bin gerade 50 und Enkelkinder sind keine in Sicht und ich werde es wohl auch nicht mehr erleben! Aber es ist gottseidank anders gekommen?, Heute feiern wir den ersten Geburtstag meines 5. Enkelkindes ❤.

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Letzte Änderung: von Schmatte. Begründung: Rsf

Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 20 Okt 2020 10:53 #171

Hallo Schmatte,
ja, das haben wir damals alles nicht erwarten können- umso schöner ist jeder Tag! In drei Wochen werde ich zum zweiten Mal Oma und freu mich so sehr!

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 20 Okt 2020 10:34 #169

Schmatte schrieb: ... Also bin ich mehr als zufrieden, weil ich mehr als Glück hatte und ich mir dessen
auch bewusst bin und oft mit anderen Schicksalen konfrontiert bin.


Das ist auch meine Empfindung. Nach der ersten von vier offenen Bauchoperationen gaben die Chirurgen mir
nur noch wenige Wochen (2002). Das erzählten sie nicht mir, sondern meiner Frau.
Jetzt ist eine so lange Zeit vergangen, dass ich an den GIST nur denke, wenn ich darüber schreibe (jetzt).

INFO: Der Zeilenumbruch funktioniert (bei mir) nicht. Ist dieses Problem bekannt?
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 20 Okt 2020 08:13 #168

Hallo zusammen, ja ich bin so eine Glückliche, mein letzter Befund ist nun unglaubliche 13 Jahre her. Bei Brustkrebs würde man vielleicht sagen: alles gut, Du hast es geschafft. Bei meiner Diagnose hab ich gerade erst vor Kurzem die Empfehlung gelesen: wenden Sie sich an den Onkologen ihres Vertrauens und besprechen Sie ihren individuellen Nachsorgerhythmus. Da das Klarzellsarkom auch nach vielen Jahren aus heiterem Himmel wiederkommen kann, bin ich jetzt bei einer jährlichen Nachsorge. Allerdings gehen auch hier die Meinungen/Empfehlungen des Spezis auseinander! Ob es dazu auch gesetzliche Regelungen gibt, weiß ich bisher noch nicht! Überall wo ich Metastasen hatte, wird MRT gemacht (Knie, Oberschenkel, Abdomen) und CT Lunge. Wenn ich nach den 3 MRTs ein gutes Gefühl habe, verzichte ich manchmal auf das CT :unsure: Mein Radiologe hat auch schon gemeint: nun ist aber langsam genug mit Nachsorge! - Ja, da ist man dann wieder etwas ratlos!
Ansonsten geht es mir bis auf meinen Langzeitschaden- das Lymphödem in meinem Bein aufgrund des fehlenden Lymphknotenpaketes in der Leiste - ganz gut:) ! Das war allerdings so vor 13 Jahren nicht zu erwarten. Also bin ich mehr als zu frieden, weil ich mehr als Glück hatte und ich mir dessen auch bewusst bin, zumal ich oft mit anderen Schicksalen konfrontiert bin.

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Letzte Änderung: von Schmatte. Begründung: Bessere Formulierung

Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 18 Okt 2020 18:20 #163

Ja, das ist wohl die richtige Einstellung! Danke für deine Antwort!

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 18 Okt 2020 17:23 #159

Ich kann mich wohl als Langzeit-Überlebender bezeichnen, auch wenn der letzte Stillstand der Tumorherde erst ein gutes Jahr her ist. Der GIST machte sich bereits 2001 bemerkbar, wurde aber erst 2005, nach der zweiten Bauchoperation, als solcher erkannt und zuächst mit Glivec (Imatinib) behandelt. Dann kamen zwei Jahre Sutent (Sunitinib), wovon das letzte Halbjahr sehr qualvoll war. Ich wechselte im Frühjahr 2019 zur Voyager Studie (Avapritinib) und nehme seit August 2020 Stivarga (Regrorafinib) ein.
Zur Zeit mache ich eine Therapiepause um die Nebenwirkungen des Regorafinib abklingen zu lassen. Von Tag zu Tag geht es besser . Man muss ein ausgewogenes Verhältnis von Krebsbekämpfung und Lebensqualität wählen. Das ist wichtiger, als ein paar Monate länger zu leben und sich dabei nur zu quälen.
https://www.gist-buch.de/img/mutationen-sm.jpg
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Langzeit"überlebende" - wie geht es Euch? 18 Okt 2020 16:43 #158

Hallo, sind hier noch Lesende, die wie ich deutlich über 5 Jahre ohne neuen Befund sind?
Ich hätte Interesse an einem Austausch!
Was macht Ihr mit den Langzeit-Folgen von Behandlungen? Arbeitet Ihr noch? Macht Ihr Reha? Wenn ja, wo?
Seid Ihr noch in der Nachsorge beim Radiologen? Was lasst Ihr da genau noch überwachen?
Über Antworten würde ich mich freuen!

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