Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: GIST: Wann wieder arbeiten?

GIST: Wann wieder arbeiten? 09 Jul 2021 12:48 #803

Vielen Dank für die Antworten. Mittlerweile bin ich selber zu dem Schluss gekommen, dass ich einen 8-10 Stunden Arbeitstag noch nicht durchstehe .Rente kommt finanziell noch nicht in Frage. Über Überlebenschancen redet mit mir keiner, es kommen nur sehr ausweichende Antworten. Irgendwann werde ich wieder arbeiten müssen, da ich auch keine Berufsunfähigkeitsversicherung habe. Aber nicht jetzt.

@Andreas: Das Buch werde ich mir anschauen, vielen Dank für den Tip.

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GIST: Wann wieder arbeiten? 07 Jul 2021 18:20 #802

Hallo Erika,
es ist auf jeden Fall eine ganz schwierige und sensible Frage, die ich sehr gut aus eigener Erfahrung nachvollziehen kann.
Es ist ein „langer“ Weg die Krankheit, die damit einhergehenden Veränderungen im Leben, einschließlich den eigenen Wünsche und Vorstellungen sowie seiner Position im Familien- und Bekanntenkreis, als auch im Alltag, anzunehmen.
Der erfolgreiche Verlauf Deiner Therapie sollte im Moment ganz weit vorne stehen, dafür sind Dein körperliches und geistiges Wohlbefinden auch mit entscheidend.
Insofern würde ich dem Hinweis Deines Arztes bei Deinen Überlegungen unbedingt berücksichtigen.
Es ist sicher ein Unterschied, ob ich einer Tätigkeit nachgehe, die mir beinahe ausschließliche Freude bereitet - mir sogar Kraft gibt - oder, ob sie mich viel Energie auf Grund der Stundenzahl und der häufigen verschiedensten Probleme auf Arbeit, einschließlich Zeit- und Leistungsdruck kostet. Und das unter Therapie und möglicher Vorbereitung auf eine OP.
Deine Therapie und Situation kostet Dich vermutlich schon recht viel Kraft. Es liegt mit in Deiner Hand wie die Therapie verlaufen kann.
Ein guter Arbeitgeber hat das Verständnis für die Situation und die soziale Kompetenz.
Andreas

(PS: Vielleicht kann Dir das Büchlein „Der Wald, vier Fragen, das Leben und ich“ von Tessa Randau, abgeleitet auf Deine Situation, einen ergänzende oder andere Sichtweise auf die Dinge geben.)

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GIST: Wann wieder arbeiten? 15 Jun 2021 10:56 #787

Ob Du und wann Du wieder arbeiten kannst, entscheidest Du gemeinsam mit Deinem Onkologen. Maßgeblich ist die Art des Tumors, wo sitzt er und wie hoch sind die Überlebenschancen. Außerdem spielt es eine Rolle, wie die Krankheit sich auf Dein Befinden auswirkt. Wer bei der Arbeit ständig ausfällt, weil er Kopfschmerzen oder Durchfälle hat, wird als nicht mehr arbeitsfähig eingestuft und wird Frührentner. Bist Du der Meinung, Deine Arbeit uneingeschränkt fortführen zu können, besprich das auch mit Deinem Onkologen. Er wird Dir ggfs. Medikamente verschreiben, die Dich störungsfrei arbeiten lassen. Es gibt (fast) für alle Nebenwirkungen ein Mittelchen.
Bei mir damals war ein längeres Überleben nicht vorauszusehen. Deshalb wurde ich sofort (mit 57) in die Rente geschickt. Als ich den Schock überwunden hatte, habe ich mich selbstständig gemacht und noch 10 Jahre Alarmanlagen installiert.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST: Wann wieder arbeiten? 15 Jun 2021 07:00 #784

Hallo zusammen,

ich bin jetzt fast ein halbes Jahr krank geschrieben. Macht auch vieles einfacher, die Besuche in der Onkologie, die Bluttransfusionen etc. Nun stellt sich mir (auch aus finanziellen Gründen) die Frage wann wieder arbeiten. Meine Onkologin rät davon ab, zumal im Herbst ja eventuell doch operiert werden könnte. Generell fühle ich mich auch nicht immer fit genug, morgens ist mir viel übel und etwas weh tut der Tumor ja auch. Andererseits habe ich das Gefühl beruflich abgehängt zu sein. Wie haltet ihr das?

Grüße
Erika

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