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THEMA: 3-Länder Online Patienten Forum

3-Länder Online Patienten Forum 27 Mär 2021 12:58 #621

Zwei ganz tolle Tage mit vielen interessanten Informationen. Vielen Dank für diesen Einsatz, der ja mehr war, als der reine Auftritt. Einen kleinen Tick schöner wird es
wieder sein, wenn wir uns nicht nur virtuell sehen und hören können, sondern die Eine oder den Einen auch persönlich zu sprechen oder in den Arm zu nehmen. Das
soll aber die gerade beendete Veranstaltung nicht schlechter machen.

Ich habe schon Mails und Anrufe von GIST-Patienten bekommen, da standen meine wenigen Haare zu Berge. Es ist so wichtig, informiert zu sein und zu wissen, dass der
GIST eben nicht bei jedem Arzt / Onkologen professionell behandelt wird.

Deswegen kann man nur hoffen, dass sich Betroffene nach der GIST-Diagnose erstmal die Zeit nehmen, und sich erkundigen, was GIST bedeutet und dass gute Überlebenschancen nur bestehen, wenn der behandelnde Onkologe den GIST in- und auswendig kennt.

Glück hat, wer nach (oder auch vor) der Diagnose die Webseiten der Sarkom-Stiftung findet. Von dort geht dann der richtige Weg weiter.

Also nochmal: Danke an alle Vortragenden und Organisatoren. Bis bald. Schönes Wochende (leider eine Stunde kürzer, die man uns heute Nacht nimmt).
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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