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THEMA: STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 26 Feb 2021 09:33 #542

diemoellers schrieb: ... Es bleibt ja auch noch wieder Ayvakit, was du ja meines Wissens unterbrechen musstest....Grüße Petra

Anderhalb Jahre waren genug. Zum Schluß merkte man es im Kopf.
Liebe Grüße und halte Dich tapfer.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 19:10 #541

Hallo Helmut, ich kenne deine Geschichte und deine positive Einstellung gut. Bewundere das sehr! Hoffe sehr dass du weiter gut mit der jetzigen Therapie durchhältst. Es bleibt ja auch noch wieder Ayvakit, was du ja meines Wissens unterbrechen musstest. Also auch dir ganz viel Glück, das brauchen wir alle. Liebe Grüße Petra

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 19:06 #540

Hallo Jürgen,
prima, dass du dazu einiges gefunden hast. Mein Leidensdruck war noch nicht groß genug dafür. Plexikon war auch falsch in dem Zusammenhang, hatte ich verwechselt. Mal sehen was aus diesem Ansatz wird. Generell wird in USA öfter über die kombinierte Gabe von Medikamenten berichtet. Finde ich eigentlich auch logisch wenn erstmal Sekundärmutationen da sind, die primären bleiben ja bestehen. Vielleicht kannst du ja Professor Bauer mal auf diesen generellen Ansatz ansprechen. Viel Glück weiterhin! Grüße Petra

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 11:12 #539

diemoellers schrieb: Hallo Helmut und Jürgen,
Ihr seid so tapfere Kämpfer, wenn ich eure Beiträge lese. Es gibt ja noch einige Alternativen für euch bei den Medikamenten. Ich wollte auch noch eine weitere vorstellen, die ich einem Twitterbeitrag von amerikanischen Onkologen entnommen habe. Dabei handelt es sich um die kombinierte Gabe von Plexikon und Sunitib. Vielleicht kann euch das auf der weiteren Reise auch noch helfen und eventuell wissen eure Onkologen etwas darüber von Möglichkeiten o.ä. Alles Gute! Petra


Liebe Petra, mach Dir keine Sorgen, ich habe mich so an Stivarga gewöhnt, dass ich es wohl noch ein paar Jahre zu mir nehme, wenn meine Leber mitmacht, die leider ein paar Metastasen besitzt. Alles, was danach möglich wäre, will ich solange herausschieben, wie es geht. Aber danke für Deine Sorge um uns.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 08:07 #538

Hallo Petra,
danke für die Info. Da bin ich beim googeln auch drauf gestoßen. Die Tabelle habe ich auch gefunden. Ist aus einem Vortrag beim "Gastrointestinal Stromal Tumor GEIS Symposium 2018" Das Regorafenib ist rot bei Exon 17 - Mist. Das PLX9486 ist wohl hier nicht zu bekommen. Werde wohl auf Ripretinib umsteigen müssen. Mal sehen wo die Reise hingeht....
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 07:59 #537

Hallo Oldenfelde,
das war bei mir ähnlich. Hört sich alles sinnvoll an. Was mich nur wunderte ist, dass die Exon 11 Mutation resistent gegen Imatinib wird! Aber da gibt es ja auch wieder die Unterschiede in den DNA-Sequenzen..... Alles nicht so einfach. Ja dann war das alles richtig, was Deine Ärzte da gemacht haben.
Bei mir ist halt die Exon 17 als Resistenzmutation dazu gekommen. Dagegen soll laut Professor Bauer das Ripretinib recht gut funktionieren. Ich werde das wohl demnächst testen, da ich das Regorafenib wegen der Nebenwirkungen nicht in der Dosis erhöhen kann.
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 17:07 #535

Hallo Jürgen, ich habe keinen Link zu dem Bild. Es war in einem Tweet einer Ärztin auf Twitter. Es war wohl eine Präsentation eines Arztes, der eine solche Studie durchführt (Jonathan Trent in Miama). Generell glaube ich, dass bisher nur Studien in USA dazu durchgeführt werden. Aber wenn du zu Professor Bauer gehst, dann bekommt er dazu vielleicht Ideen. In USA geht ja vieles früher und schneller. Hier aber noch ein Link in dem über die Studie berichtet wird: www.biospace.com/article/releases/cogent...tients-at-ctos-2020/
Viele Grüße Petra

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 10:34 #530

Jürgen vom Dorf schrieb: ...
@Oldenfelde
Wenn ich das richtig sehe war 2017 Deine letzte OP. Dabei ist dann "nur" Exon 11 spezifiziert worden? Und dann wurde mit den verschiedenen Medikamenten herumexperimentiert? Na herzlichen Glückwunsch. Der GIST ist ein Lump, der sich immer wieder neue Wege sucht einen zu Ärgern. Deshalb muß ich meinem Ex-Onkologen schon ein Kompliment machen. Er sagte immer wieder, solange man die Tumore rausnehmen kann, weg damit! Was nicht mehr da ist, kann auch nicht wachsen. Operationen sind zwar auch nicht der Hit, aber ich bin die letzten 24 Jahre gut damit gefahren. Mittlerweile ist zwar mein Gedärms nach den sieben OP's völlig verwachsen und keiner will mehr so richtig operieren weil man so schwer da durch kommt, aber dann müssen die sich halt mal etwas anstrengen. Ich werde mich sobald möglich wieder unters Messer legen, trotz Corona.
So, dann bleibt mal alle schön Gesund, bis demnächst.....


Ja, meine letzte OP war 2017 und es wurde Exon 11 bestätigt. In vier großen Bauch-OPs hat man immer die großen Tumore herausgeholt. Das war OK. Die kleinen weren mit GIST Medikamenten in Schach gehalten. Das ist doch OK. Und die Reihenfolge entspricht der medizinischen Vorgabe. Ausnahme war die Avapritinib Studie zwischendurch. Onkologe und Chirurg, sowie der Radiologe haben bisher zwanzig Jahre lang gute Arbeit getan. Ich kann nicht klagen.
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 08:28 #529

Hallo @diemoellers / Petra
Danke für die Info. Das hört sich sehr interessant an, da ich ja gerade diese Exon 17 - Mutation habe. Hast Du vielleicht einen Link zu dieser Grafik? Bei der Zeile/Spalte Regorafenib - Exon 17 kann man die Farbe nicht so richtig erkennen, sieht aber irgendwie halbrot aus !?
Ich habe mal ein bißchen gegoogelt und bin auf die Firma Cogent gestoßen. Die wollen eine Phase 3 Studie im 2.HJ 2021 starten... Werde mal mit Professor Bauer darüber sprechen. Er hat PLX9486 bisher nicht erwähnt, arbeitet aber auch nicht mit/für Cogent sondern z.B. mit Diciphera zusammen.
So ganz versteht man die Medikamentenstrategie sowieso nicht. Es ist bekannt, dass Sunitinib gegen Exon 17 - Mutationen unwirksam ist, ich bin aber trotzdem erstmal im Rahmen einer Studie mit Sunitinib behandelt worden. Natürlich ist mein Tumor dabei gewachsen, aber für Diciphera (Ripretinib) war das Ergebnis natürlich vorteilhaft. Normalerweise hätte ich direkt Regorafenib nehmen müssen. Aber Beide Medikamente haben bei mir Hand-Fuß Syndrom Grad 3 ausgelöst und das ist mal echt Kacke. In letzter Zeit geht auch noch der Blutdruck hoch, was auch nicht so prickelnd ist.
Wenn ich an dieses 9486 dran käme, wäre es einen Versuch wert, da ich versuche meinen Tumor zu schrumpfen um ihn wieder operabel zu bekommen.

@Oldenfelde
Wenn ich das richtig sehe war 2017 Deine letzte OP. Dabei ist dann "nur" Exon 11 spezifiziert worden? Und dann wurde mit den verschiedenen Medikamenten herumexperimentiert? Na herzlichen Glückwunsch. Der GIST ist ein Lump, der sich immer wieder neue Wege sucht einen zu Ärgern. Deshalb muß ich meinem Ex-Onkologen schon ein Kompliment machen. Er sagte immer wieder, solange man die Tumore rausnehmen kann, weg damit! Was nicht mehr da ist, kann auch nicht wachsen. Operationen sind zwar auch nicht der Hit, aber ich bin die letzten 24 Jahre gut damit gefahren. Mittlerweile ist zwar mein Gedärms nach den sieben OP's völlig verwachsen und keiner will mehr so richtig operieren weil man so schwer da durch kommt, aber dann müssen die sich halt mal etwas anstrengen. Ich werde mich sobald möglich wieder unters Messer legen, trotz Corona.

So, dann bleibt mal alle schön Gesund, bis demnächst.....
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 17:14 #528

Hallo Helmut und Jürgen,
Ihr seid so tapfere Kämpfer, wenn ich eure Beiträge lese. Es gibt ja noch einige Alternativen für euch bei den Medikamenten. Ich wollte auch noch eine weitere vorstellen, die ich einem Twitterbeitrag von amerikanischen Onkologen entnommen habe. Dabei handelt es sich um die kombinierte Gabe von Plexikon und Sunitib. Vielleicht kann euch das auf der weiteren Reise auch noch helfen und eventuell wissen eure Onkologen etwas darüber von Möglichkeiten o.ä. Alles Gute! Petra
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