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THEMA: STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 12 Jun 2021 14:12 #780

  • Oldenfelde
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Ein interessanter Beitrag zu den Tyrosinkinasehemmern (Imatinib ...) Infos zu TKIs

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 26 Mai 2021 08:46 #763

  • Oldenfelde
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Jürgen vom Dorf schrieb: ...Ich nehme immer noch die 2-3-2-3 Kombi ...

Diese Kombi hat bei mir zur Vergrößerung eines Herdes in der Leber geführt. Nehme jetzt tgl. 3 Kapseln = 120mg. CT zeigt Status idem..

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Mai 2021 11:28 #762

  • Jürgen vom Dorf
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Hallo Oldenfelde,
ich war länger nicht Online. Lese gerade, daß das Regorafenib bei Dir scheinbar jetzt weniger Nebenwirkungen zeigt. Das ist sehr erfreulich.
Wie sind denn Deine Erfahrungen nach 7 Wochen volle Dosis? Immer noch erträglich, oder sind die Nebenwirkungen wieder schlimmer geworden? Hat sich Dein Untermierter verkleinert?

Ich nehme immer noch die 2-3-2-3 Kombi und habe dieses Hand - Fuß Syndrom immer noch sehr stark. Es schein aber auch bei mir etwas weniger zu werden.
Zweimal täglich schmiere ich mir die Füße ein und schlafe mit eingecremten Händen und Einmalhandschuhen. Am Donnerstag bin ich wieder zur MRT. Mal sehen was dabei rauskommt.
Bin gerade dabei auf Ripretinib zu wechseln, da das HFS doch sehr nervt und am Ende der Zyklen ziemlich schmerzt. Bin noch so hin- und hergerissen, ob der Wechsel gut ist oder nicht. Aber ist ja keine Einbahnstraße.

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 01 Apr 2021 14:36 #634

  • Oldenfelde
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Bisher habe ich meine Durchfälle bei der Regorafinib-Therapie mit Lopädium gestoppt. Jetzt will ich mal versuchen, ob es auch mit Flohsamenschalen klappt, um von der Chemie wegzukommen.
Meine Erfahrung mit den Flohsamen sind sehr positiv. Ich nehme diese aber erst nach dem zweiten ungeformten Stuhlgang ein, da ich keine Verstopfung provozieren will.

Nach 8 Monaten zeigt sich Regorafinib jetzt recht harmlos. Das als Trost für alle, denen dieses Medikament noch bevorsteht.
Jetzt werde ich versuchen, die Einnahme solange wie möglich in voller Dosis durchzuhalten. Wäre ja schön, wenn dann die Krümel alle verschwinden.

WICHTIG: Bei Sunitinib und bei Regorafinib sollten Schilddrüsen- und Leberwerte in kurzen Abständen überprüft werden.

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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: Erfahrungen ergänzt

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 26 Feb 2021 09:33 #542

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diemoellers schrieb: ... Es bleibt ja auch noch wieder Ayvakit, was du ja meines Wissens unterbrechen musstest....Grüße Petra

Anderhalb Jahre waren genug. Zum Schluß merkte man es im Kopf. Außerdem wurden Haut und Augen extrem lichtempfindlich, was für alle derzeitigen GIST-Medikamente gilt, aber glücklicherweise meistens nur auftritt, wenn man direkt in die Sonne oder den Schnee schaut. Ein kurzer Blick von weniger als eine Sekunde hat bei mir gereicht.

Komme gerade aus der Augenklinik. Im vorletzten Jahr hatte ich während der Avapritinibtherapie bei einem kurzen versehentlichen Blick in die Sonne, meine Augen stark beschädigt. Die Wucht der Erkrankung hängt mit dem damals genommenen Medikament zusammen, das Haut und Augen sehr lichtempfindlich macht. Nun muss ich seit fast zwei Jahren immer wieder ins Krankenhaus und bekomme eine Krebsspritze ins Auge, um Blutungen zu stoppen. Das ist die gleiche Funktion, wie sie auch Regorafinib hat, um die Bildung von Blutbahnen zur Versorgung der Tumore zu verhindern.. Zum Glück hat sich in dem einen Auge die Netzhaut nur wenig abgelöst und in dem anderen Auge ist die starke Blutung bisher dauerhaft unterbunden worden.

Wer schon ein größeres Wehwehchen hat, ist nicht sicher, nicht noch weitere AuaAuas zu bekommen. Generell sollte man im Schnee und bei Sonnenschein eine gute Sonnenbrille (Skibrille) tragen, den mit verblendeten Augen ist nicht zu spaßen. Ich wünsche es keinem. Auf Facebook kann man sich das gräßliche Bild des Auges ansehen - oder besser nicht.
Liebe Grüße und halte Dich tapfer.

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 19:10 #541

  • diemoellers
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Hallo Helmut, ich kenne deine Geschichte und deine positive Einstellung gut. Bewundere das sehr! Hoffe sehr dass du weiter gut mit der jetzigen Therapie durchhältst. Es bleibt ja auch noch wieder Ayvakit, was du ja meines Wissens unterbrechen musstest. Also auch dir ganz viel Glück, das brauchen wir alle. Liebe Grüße Petra

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 19:06 #540

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Hallo Jürgen,
prima, dass du dazu einiges gefunden hast. Mein Leidensdruck war noch nicht groß genug dafür. Plexikon war auch falsch in dem Zusammenhang, hatte ich verwechselt. Mal sehen was aus diesem Ansatz wird. Generell wird in USA öfter über die kombinierte Gabe von Medikamenten berichtet. Finde ich eigentlich auch logisch wenn erstmal Sekundärmutationen da sind, die primären bleiben ja bestehen. Vielleicht kannst du ja Professor Bauer mal auf diesen generellen Ansatz ansprechen. Viel Glück weiterhin! Grüße Petra

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 11:12 #539

  • Oldenfelde
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diemoellers schrieb: Hallo Helmut und Jürgen,
Ihr seid so tapfere Kämpfer, wenn ich eure Beiträge lese. Es gibt ja noch einige Alternativen für euch bei den Medikamenten. Ich wollte auch noch eine weitere vorstellen, die ich einem Twitterbeitrag von amerikanischen Onkologen entnommen habe. Dabei handelt es sich um die kombinierte Gabe von Plexikon und Sunitib. Vielleicht kann euch das auf der weiteren Reise auch noch helfen und eventuell wissen eure Onkologen etwas darüber von Möglichkeiten o.ä. Alles Gute! Petra


Liebe Petra, mach Dir keine Sorgen, ich habe mich so an Stivarga gewöhnt, dass ich es wohl noch ein paar Jahre zu mir nehme, wenn meine Leber mitmacht, die leider ein paar Metastasen besitzt. Alles, was danach möglich wäre, will ich solange herausschieben, wie es geht. Aber danke für Deine Sorge um uns.

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 08:07 #538

  • Jürgen vom Dorf
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Hallo Petra,
danke für die Info. Da bin ich beim googeln auch drauf gestoßen. Die Tabelle habe ich auch gefunden. Ist aus einem Vortrag beim "Gastrointestinal Stromal Tumor GEIS Symposium 2018" Das Regorafenib ist rot bei Exon 17 - Mist. Das PLX9486 ist wohl hier nicht zu bekommen. Werde wohl auf Ripretinib umsteigen müssen. Mal sehen wo die Reise hingeht....

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 25 Feb 2021 07:59 #537

  • Jürgen vom Dorf
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Hallo Oldenfelde,
das war bei mir ähnlich. Hört sich alles sinnvoll an. Was mich nur wunderte ist, dass die Exon 11 Mutation resistent gegen Imatinib wird! Aber da gibt es ja auch wieder die Unterschiede in den DNA-Sequenzen..... Alles nicht so einfach. Ja dann war das alles richtig, was Deine Ärzte da gemacht haben.
Bei mir ist halt die Exon 17 als Resistenzmutation dazu gekommen. Dagegen soll laut Professor Bauer das Ripretinib recht gut funktionieren. Ich werde das wohl demnächst testen, da ich das Regorafenib wegen der Nebenwirkungen nicht in der Dosis erhöhen kann.

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