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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Corona-Impfung und GIST

Corona-Impfung und GIST 07 Jul 2021 17:32 #801

Hallo,
die Immunantwort fällt wohl sehr verschieden aus, auch bei Personen, die keine chronische schwere Erkrankung haben, aber aus anderen Gründen ein weniger stabiles Immunsystem.
Die Impfreaktion wird häufig als Indikator aufgeführt. Wie belastbar eine solche Aussage ist, ist sicher noch nicht ausreichend bekannt.
Nach meinem Kenntnisstand hat jeder die Möglichkeit die Immunantwort durch eine Blutprobe überprüfen zu lassen (z.Bsp. beim Hausarzt). Dies wird allerdings nicht von der Krankenkasse getragen. Ich denke, dass die bisher genannten 25 -30€ eine sinnvolle Ausgabe sind, um zu wissen, ob man weiterhin sehr, sehr vorsichtig sein sollte oder ein gewisser Schutz vor einem schweren Verlauf gegeben ist. Ich werde den Test in einigen Wochen machen, wenn mehr Erfahrungen zur Einstufung der ermittelten Werte vorliegen. Bisher wird dies scheinbar noch recht wenig genutzt, so das sich die Datenlage sicher noch verbessert.
Aus meiner Sicht ist für uns, die als Hochrisikopatienten eingestuft sind, weitere Vorsicht gut. Denn eine mögliche Therapieunterbrechung auf Grund eines schweren Verlaufs hätte auch weitreichende Folgen.
Für mich heißt das, die wieder möglichen Dinge zu genießen und trotzdem vorsichtig zu sein.
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Corona-Impfung und GIST 17 Jun 2021 19:43 #793

Typisch ist, dass zwar über Krebs geschrieben wird, aber nicht über GIST.
"Bei Krebspatienten könne man abwarten, bis die Chemotherapie beendet ist, danach erhole sich das Immunsystem in den meisten Fällen. "
Bei metastasierten GIST (fast immer) gibt es kein Ende der Therapie. Die Frage ist also, wie gut wirkt der Abwehrstoff in GIST-Patienten, wenn eine Infektion mit dem Coronavirus erfolgt.
Meine Impfreaktion war so stark, das die Notärztin, als ich wieder ins normaleLeben zurückkam, meinte, ich hätte ein sehr gutes Immunsystem. Den Kampf zwischen Immunsystem und dem Impfstoff habe ich sehr deutlich gespürt. Das sei gut, wenn tatsächlich ein Virus angreift.
Mal sehen, wie am Samstag die zweite Impfung mit AstraZeneca verläuft. Dänemark war ja so nett und hat uns 80.000 Dosen AstraZeneca geschenkt. Man will die Dänen nicht weiter mit diesem Mittel impfen. Die Erfahrungen in Dänemark waren viel schlimmer, als bei uns in Deutschland.

Zweitimpfung AstraZeneca am 19.6.: Absolut keinerlei Beschwerden, selbst beim Berühren der Einstichstelle. Hätte ich nicht gedacht.
Wenn ich aber an die Aussage der Notärztin nach der ersten Impfung denke "... ich hätte ein sehr gutes Immunsystem...", weiß ich nicht, ob jegliche fehlende Nebenwirkung nach der Impfung wirklich gut ist, oder ob mein Immunsystem diesmal den Angreifer nicht erkannt hat.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: 2.Impfung ergänzt.

Corona-Impfung und GIST 17 Jun 2021 18:25 #792

Hallo in die Runde!
Folgenden Artikel bei Tagesschau.de habe ich soeben gelesen: www.tagesschau.de/inland/gesellschaft/immunitaet-109.html
Hat vielleicht jemand von Euch eine ungefähre Vorstellung, ob die geringe Immumantwort auch bei Einnahme von Imatinib zutreffen könnte?
Eine 100 % Antwort wird wohl sowieso noch niemand geben können, aber vielleicht hat ja der ein oder andere bereits mit einem Mediziner über die Problematik gesprochen.
Was mich etwas beunruhigt ist die Textstelle mit den sich langsamer teilenden Immunzellen, die nach der Impfung Antikörper bilden sollen.
Ich hatte von meinem Onkologen den Termin zur Impfung vermittelt bekommen und er sagte mir auch, dass Imatinib nicht mein Immunsystem herunterfahre. Also habe ich mich bislang eigentlich ganz wohl gefühlt nach meiner Impfung.
Viele liebe Grüße,
Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Corona-Impfung und GIST 17 Feb 2021 13:09 #515

Hallo in die Runde,
einfach als Info:
Habe gestern die 2. Impfung mit dem mrna-Impfstoff von Biontech bekommen.
Es hieß ja, die Reaktion falle beim 2. Mal stärker aus. Chefin schickte eine Rundmail, eine Impfschwester würde empfehlen, man soll vorsorglich ein Pa...ol einnehmen, aber ich war neugierig und wollte schauen, was passiert.
Gestern ist rein gar nichts passiert, noch weniger als beim 1. Mal, fand ich.
Heute früh minimal weh getan an der Einstichstelle, wenn man dran kam an den Bereich, ansonsten nix.
= keinerlei Impfreaktion bei mir, auch nicht beim 2. Mal.
Kurz und gut, wenn man - von GIST mal abgesehen - (relativ) gut beieinander ist und sich die Gelegenheit zur Impfung bietet, spricht nichts dagegen, im Gegenteil!
Denn wenn man an Corona erkrankt, dann kann es heftig bis lebensbedrohend werden, wissen wir ja. Und mögliche ätzende Langzeitfolgen sind auch nicht lustig.
Viele impf-ermutigende Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Corona-Impfung und GIST 09 Feb 2021 12:36 #508

Den Livestream "Corona-Impfung bei Krebs" habe ich mir auch angesehen und möchte meine / weitere Gedanken daraus aufführen und mich dabei auf Gisas Zeilen beziehen:

Gisa schrieb:
"Antwort von Prof. Dr. Philipp Lenz, der die Fragen im Chat beantwortet hat:
"Ein TKI [Tyrosinkinaseinhibitor] spricht nicht generell gegen Impfung!"
(habe mir das rauskopiert mit Screenshot)
Klingt für Laien-Ohren ja reichlich "lauwarm", aber heißt wohl im Klartext soviel wie: Impfung bei GIST + Imatinib kein Problem."


Die Aussage "... spricht nicht generell gegen eine Impfung" ist auf Grund der geringen Datenlage im Rahmen der kurzen Entwicklungszeit für mich gut nachvollziehbar. Ich verstehe es so, dass pharmakologisch auf Grund des "Wirkprinzips" keine Wechselwirkungen mit unseren TKIs erwartet werden.

Die mit entscheidende Aussage aus meiner Sicht, wurde für viele der gestellten Fragen, immer wieder genannt. Die Verträglichkeit und die Immunantwort sind individuell vom aktuellen Immunsystems und dem Wohlbefinden des Patienten abhängig. Als positiv für uns, habe ich die "nebenbei" erwähnte Aussage, dass Wahrscheinlichkeit einer Immunantwort einer mRNA-Impfung höher ist als bei einer herkömmlichen Impfung, aufgefasst.
(Man kann es vermutlich etwas vergleichen, dass es wie bei jeder Impfung ist - man sollte es eher nicht während der Zeit eines durch einen Infekt o.ö. stark geschwächten Immunsystem machen lassen.)
Für mich bedeutet dies, dass man die Impfung, wenn man unter Therapie steht, die das Immunsystem beeinflußt, mit seinem Onkologen abstimmen sollte, der das Immunsystem u.a. anhand des Blutbildes einschätzet kann. So, wurden individuelle Fragen im Livestreaam auch meist beantwortet..

Bleibt vorsichtig - auch mit Impfung :) .

Viele Grüße
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Corona-Impfung und GIST 05 Feb 2021 10:55 #502

Hier noch eine "frische" PM der DGHO zum Thema Impfung bei Krebspatienten:
https://www.dgho.de/aktuelles/presse/pressemeldungen/rascher-zugang-zur-covid-19-schutzimpfung-fuer-krebspatienten
Essenz:
"Unsere Grundhaltung ist: Lassen Sie sich jetzt impfen, außer wenn triftige Gründe dagegensprechen."

Viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Corona-Impfung und GIST 05 Feb 2021 10:40 #501

Schönen Tag @Oldenfelde ,
doch, mir hatte mein Arzt ganz klar und nicht so nebulös gesagt, dass schon viele Patienten mit GIST + Imatinib eine Impfung bekommen hätten, und wenn ich die Gelegenheit bekäme, solle-könne ich sie wahrnehmen.
Daher, wenn man nicht gerade gesundheitlich angeschlagen ist, spricht bei GIST + Imatinib nichts gegen eine Corona-Impfung.
Ansonsten, wie bei allen Impfungen, soll man einen zeitlichen Abstand von 2 Wochen zu einer anderen Impfung einhalten.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Corona-Impfung und GIST 04 Feb 2021 21:27 #498

Gisa schrieb: ...
Mir war ja klar gesagt worden, GIST + Imatinib = Impfung kein Problem.
Viele Grüße, Gisa


Na, soweit hat sich niemand aus dem Fenster gelehnt. Trotzdem werden die, die keine größeren Probleme in der Therapie haben, wohl auch die Impfung überstehen. Hier in Hamburg steht der Notarztwagen ja direkt neben den Impfkabinen. Was in der Studie nicht gemacht wurde, wird jetzt in der Massenstudie nachgeholt. Ich wünsche allen, sich weder vom GIST noch vom Coronavirus "umhauen" zu lassen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Corona-Impfung und GIST 04 Feb 2021 19:40 #497

Hallo in die Runde,
hier der Link für die Online-Veranstaltung "Krebs und Corona-Impfung" zum nachhören! :)
https://www.youtube.com/watch?v=ceogK9I-ZAw&feature=youtu.be

(Der Chat ist wie auch bei den Sarkom-Webinaren im Video nicht dabei)

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Corona-Impfung und GIST 04 Feb 2021 15:24 #496

Hallo in die GIST-Runde,
heute bei der online-Veranstaltung "Krebs und Corona-Impfung" kam im Chat auch eine Frage zu GIST:
Vor 2 Jahren wurde bei xy ein GIST-Tumor operiert, seitdem Imatinib-Einnahme.
Ob eine Impfung dann ok sei.
Antwort von Prof. Dr. Philipp Lenz, der die Fragen im Chat beantwortet hat:
"Ein TKI [Tyrosinkinaseinhibitor] spricht nicht generell gegen Impfung!"
(habe mir das rauskopiert mit Screenshot)
Klingt für Laien-Ohren ja reichlich "lauwarm", aber heißt wohl im Klartext soviel wie: Impfung bei GIST + Imatinib kein Problem.
Mir war ja klar gesagt worden, GIST + Imatinib = Impfung kein Problem.
Viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.
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