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THEMA: Uterussarkom?

Uterussarkom? 21 Jul 2022 23:23 #1076

Hallo,

mein Vater ist erlöst von seinem Leiden. 21.07.2022 kurz vor 21 Uhr.

Ich bin aber 2 Stunden zu spät gekommen.

Meine Schwester hatte ihm ja noch angekündigt, dass ich auf dem Weg bin, was ihn sehr gefreut hat. Danach hat sich sein Zustand jedoch dramatisch verschlechtert. Er konnte am Ende nicht mehr abhusten, keinen Schleim mehr loswerden, was wohl sehr schmerzhaft und beklemmend war. Am Ende sind dann auch meine Schwester und die 24 Pflegerin aus seinem Zimmer weggeschickt worden. Und ich soll um jede Minute froh sein, die sei Leiden verkürzt hat und nicht traurig sein, dass ich ihn nicht mehr lebend erlebt habe. Es wäre besser so gewesen.

Meine Schwester sagte mir, dass ich froh sein kann, ihn am Ende nicht mehr leiden gesehen zu haben. Ich hatte aber vorhin die Gelegenheit Abschied zu nehmen, als er erlöst und sehr friedlich da lag. Das ist sehr tröstlich.

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Uterussarkom? 21 Jul 2022 15:49 #1075

Ich bin jetzt doch auf dem Weg zu meinem Vater.
Bin viel zu unruhig, um an meinem Wohnort zu bleiben.

Erst schien es, dass mein Vater die Nacht zu Gestern nicht überlebt. Aber jetzt ist er wieder länger ansprechbar.. Er freut sich sehr, dass ich komme.

Den Termin im Sarkom Zentrum habe ich auf Mitte August verschoben.

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Uterussarkom? 20 Jul 2022 19:17 #1074

Liebe Odette,

danke für Deine Worte!

Kurz nachdem ich meinen letzten Beitrag geschrieben hatte, bekam meine Schwester einen Anruf vom Krankenhaus, sie möchte schnell kommen, wenn sie unseren Vater noch einmal sehen möchte. Sie ist sofort los und hat ihn noch einmal wach erlebt und sogar ein Grußvideo mit ihm an mich gedreht. Er wirkte extrem schwach, konnte aber sogar lachen und hatte sehr liebe Worte für mich. Danach hat er das Bewusstsein verloren und meine Schwester ist gebeten worden, zu gehen.
Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass er nochmal aufwacht.
Da es mich psychisch zu sehr belasten würde, die 7 Stunden Fahrt auf die Schnelle nach Hause auf mich zu nehmen, mit der Angst im Bauch, dann doch zu spät zu kommen, möchte ich jetzt doch erstmal an meinen Wohnort bleiben. Meine Schwester sieht das genauso. Sie hält zu Hause die Stellung, hält mich auf dem Laufenden und macht das rührend.

Ich hatte eine ähnliche Situation bei meiner Mutter, die vor einen guten halben Jahr gestorben ist. Auch wenn das herzlos klingen mag bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich nicht dabei war, als sie gestorben ist. Ich habe sie in sehr liebevoller Erinnerung, wie sie im Leben war. Das ist für mich persönlich ein größerer Trost, als sie sterben zu sehen.

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Uterussarkom? 20 Jul 2022 08:53 #1073

Liebe Helena,
das tut mir sehr leid für dich!
Ich war 18 als mein Vater im Krankenhaus gestorben ist und ich habe es damals leider nicht mehr rechtzeitig geschafft mich zu verabschieden. Das schmerzt bis heute. Daher würde ich dir aus tiefstem Herzen empfehlen die 400km auf dich zu nehmen. Das Wirrwarr um deinen Sarkom-Verdacht geht doch jetzt schon so lange, da kommt es auf ein paar Tage mehr oder weniger wahrscheinlich nicht an... Ich würde ganz offen und ehrlich mit dem Zentrum in Kontakt treten und versuchen eine Lösung zu finden.

Ganz liebe Grüße
Odette

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Uterussarkom? 20 Jul 2022 00:13 #1072

Puh, jetzt gibt es eine ganz andere unschöne Nachricht für mich.

Mein Vater (88, schwer herzkrank und dement) liegt akut mit einer Lungenentzündung in meiner Heimatstadt 400km von mir entfernt im Krankenhaus. Ich habe vorhin mit seiner behandelnden Ärztin telefoniert. Es wird wohl in den nächsten Tagen, vielleicht auch Wochen mit ihm zu Ende gehen.

Jetzt stecke ich in einem Dilemma. Eigentlich sollte ich in dieser Situation bei meiner Familie zu Hause sein. Ich habe aber kommenden Montag den sehr schwer ergatterterten, extra für mich freigeschaufelten Termin im gynäkologischen Sarkomzentrum in meiner Nähe.

Die Ärztin meines Vater hat mich am Telefon gefragt, ob sie mich anrufen soll, wenn es mit meinem Vater zu Ende geht. Das möchte ich nicht, weil mich selber zu sehr belastet. Dafür hatte die Ärztin Verständnis. Meine Schwester, die bei meinem Vater in der Nähe wohnt, würde aber dabei sein wollen, wofür ich sehr dankbar bin.

Meine Schwester hält nur meinen Sarkomverdacht für Quatsch. Und sie möchte wohl auch gerne, dass ich so schnell wie möglich nach Hause komme. Ich weiß nicht, wie ich es ihr klar machen soll, dass der Termin im Sarkomzentrum durchaus wichtig ist.

Vielleicht kann ich den Termin im Sarkomzentrum verschieben. Oder spiele ich dabei evtl. mit meinem eigenen Leben? Ich habe keine Ahnung, wann dort das nächste Mal ein Termin für mich frei sein wird. Und ich habe natürlich auch keine Ahnung, wie lange mein Vater noch hat. Von daher macht es derzeit im Grunde auch keinen Sinn, einen anderen Termin zu vereinbaren. Und jetzt sofort die 400km nach Hause zu fahren und, falls möglich für den Untersuchungstermin am Montag wieder zurück, ist auch keine praktikable Lösung. Das würde mich derzeit total überfordern.

Ich bin hin und her gerissen und weiß nicht, was ich machen soll.

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Uterussarkom? 18 Jul 2022 20:57 #1071

Hallo Sigrid,

danke für Deinen Bericht!

Ich nehme an, dass meine Gynäkologin Verdacht auf Sarkom auf die Überweisung geschrieben hat, um absolut sicher zu gehen, dass nichts dergleichen übersehen wird, auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass es sich tatsächlich um ein Sarkom handelt, sehr gering ist.

Ich war letzte Woche noch einmal bei ihr, um einen gynäkologischen Hormonstatus machen zu lassen. Das hatte der Oberarzt im vom Streik betroffenen Krebszentrum der Uniklinik Köln vorgeschlagen. Er fand es durchaus wichtig zu wissen, ob und in welchem Stadium der Wechseljahre ich mich befinde und ob es Hinweise darauf gibt, dass es einen hormoproduzierden Herd am rechten Eierstock gibt, der das Myomwachstum befeuert. Merkwürdig, dass keiner der anderen Ärzte dies bisher für nötig gehalten hat.

Ich berichtete meiner Gynäkologin bei der Gelegenheit auch davon, dass die Ärzte hier im keinstädtischen Krankenhaus ein Sarkom zwar für unwahrscheinlich halten, trotzdem auf einer großen OP mit Eierstockentfernung, Lympfknotenausräumung und Teilentenfernung der Bauchfellduplikatur bestehen wollten, mich aber erstmal für maximal 3 Monate wieder weggeschickt haben. Dies ließ sie vollkommen unkommentiert. Die Überweisung ins Sarkom Zentrum hat sie mir aber ohne Weiteres ausgestellt.

Diese Woche bekomme ich die Ergebnisse des gynäkologischen Hormonstatus, und nächste Woche habe ich einen Termin in gynäkologischen Sarkomzentrum der Uniklinik Bonn.

Mal sehn, was dabei rauskommt.

Ich bin übriges inzwischen 53, habe meine Tage aber immer noch ziemlich regelmäßig. Beschwerden habe ich nach wie vor nicht. Auch keine typischen Wechseljahrssymptome.

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Letzte Änderung: von Helena.

Uterussarkom? 18 Jul 2022 14:38 #1070

Hallo Helena,
Ich habe deine Geschichte gelesen und der Anfang erinnert mich an meine Geschichte. Ich habe Zeit meines Lebens Myome gehabt. Auch als die Gebärmutter vor 2 Jahren deswegen insgesamt 8 cm groß war, hat es mich nicht weiter interessiert. Letztes Jahr im Sommer fing es an, auf die Blase zu drücken, ich musste einmal nachts auf Toilette. Mit meiner Frauenärztin habe ich einen kürzeren Zyklus zur Überprüfung der Größe beschlossen. Und Anfang Dezember war mir klar, das Myom muss raus, aber ich habe erst im Januar bei der Ärztin einen Termin bekommen. Da habe ich schon wegen meines gestörten Schlafes, ich musste mehrmals hoch in der Nacht, gelitten.
Dann ging es um die Frage, wie das Myom entfernt werden soll, ein neuer Termin bei einer Ärztin, die auch Myome "ambulant" entfernt, wurde gemacht. Zu den Termin Anfang Februar war das Myom dann ca. 11cm gross, es konnte schon nur noch mit einem großen Schnitt entfernt werden. Neuer Termin Ende Februar in einer Klinik mit gynäkologischen Krebszentrum zur Voruntersuchung . Die Untersuchung war sehr lang, der Chefarzt wurde dazu gerufen.
Beide haben mich dann überredet, auch die Eierstöcke entfernen zu lassen, was ich gar nicht wollte. Allerdings habe ich schon vor 10 Jahren die letzte Regelblutung gehabt, meine Hormone sind -altersgerecht- gering. Trotzdem, ich habe zunächst nicht eingesehen, warum die Eierstöcke entfernt werden sollten. Dann erst wurde mir gesagt, wenn es Krebs wäre, würden durch die Blutungen bei der Trennung dieses Geflechtes vielleicht Metastasen, die sich über die Blutbahn ausbreiten, entstehen.
Erst in den letzten Tagen im April wurde ich dann operiert, die OP wurde wegen Corona erst für Anfang April gelistet und dann auf Ende April verschoben.
Die OP dauerte 1 1/2 Stunden. Alles verlief gut, die Gebärmutter war mittlerweile Kindskopfgroß. Aber alles sah schön glatt aus, keine Anzeichen von Krebs, sagte die Ärztin, die mitoperiert hatte. Ich habe das Krankenhaus 3 Tage später verlassen und mich auch total gut erholt. Nach 3 Wochen hätte ich wieder arbeiten können, ich war fit!!!
Dann kam der Anruf nach 3 Wochen. Das histologische Gutachten war gekommen. Nach Begutachtung im Klinikum haben sie eine Probe nach Leipzig zu Dr. Horn geschickt, weil sie sich nicht sicher waren und auch alle nicht daran geglaubt haben, aber er hat als Diagnose : spindelzelliges Leiomyosarkom angegeben.
Ich bin dann noch einmal Ende Mai ins Klinikum zurück , sie haben nach Metastasen gesucht, aber keine gefunden.
Wenn ich nicht mit der Entfernung der Eierstöcke einverstanden gewesen wäre, hätten sie diese dann zu diesem Zeitpunkt entfernt, weil sie davon ausgehen, dass dort -bei dieser Diagnose -Metastasen entstehen! Auch den Ärzten sah man die Erleichterung an, dass sie mich überreden konnten, die Eierstöcke auch sogleich entfernen zu lassen.
Keiner der Ärzte hat bei mir an ein Sarkom gedacht.
Ich finde es erstaunlich, dass bei dir die Ärzte auf ein Sarkom kommen. In der Gebärmutter sind es nur 1-2 Prozent der Fälle, die aus einem Myom ein Sarkom entstehen lassen.

Insgesamt siehst du an meiner zeitlichen Abfolge, dass schon noch etwas Zeit bleibt, aber du musst doch überlegen, ob du gleich die Eierstöcke mit entfernen lässt.
Viel Glück!

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Uterussarkom? 16 Jun 2022 20:27 #1060

Danke Gisa!

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Uterussarkom? 16 Jun 2022 13:29 #1059

Hallo @Helena ,
davon habe ich auch schon Gutes gehört, da war jemand sehr zufrieden, habe Dir PN geschickt, denn welcher Prof genau weiß ich nicht.
Viel Erfolg und viele Grüße, Gisa

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Uterussarkom? 16 Jun 2022 13:05 #1058

Liebe Gisa,

danke für Deine Antwort und Deine Tipps und Hinweise auf weitere, mögliche Anlaufstellen.:)

Da das Myom seit Jahren regelmäßig zweimal jährlich bei meiner Gynäkologin per Ultraschall untersucht wurde, und definitiv breitbasig mit der Gebärmutter verwachsen ist, kann ich mir kaum vorstellen, dass bei mir auch ein GIST-Tumor in Frage kommt.

Ich muss aber zugeben, dass ich mich mit GIST überhaupt nicht auskenne. Die letzten zwei Jahrzehnte hatte ich beruflich mit Zahn-Mund-Kiefer zu tun.


Was ich jetzt selber noch gefunden habe, ist diese Anlaufstelle für uterine Sarkome und seltene gynäkologische Tumore: www.ciobonn.de/uterines-sarkomzentrum

Das würde ich gut mit Öffis hinkommen.

Vielleicht kennt jemand von den Mitlesenden diese Anlaufstelle, und kann etwas dazu sagen?

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