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THEMA: Gist am Dünndarm entfernt - Frage zu Glivec Nebenwirkungen

Gist am Dünndarm entfernt - Frage zu Glivec Nebenwirkungen 29 Aug 2021 09:03 #826

Hallo Kersch!
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und kann natürlich nur für mich selber sprechen. Aber ja: der Körper stellt sich auf Imatinib ein, die Nebenwirkungen sind erträglich. Bei mir waren die ersten drei, vier Monate etwas "holprig". Mir war oft übel, das Essen schmeckte zeitweise sehr seltsam, ich hatte ein paar Wochen lang Haarausfall, Müdigkeit, ich konnte echt merken, dass mein Körper gestresst war.
Aber das hat sich alles gut eingependelt. Aktuell merke ich nur noch wenig: öfter vertränte Augen, Muskelkrämpfe (dagegen habe ich nun Magnesium bekommen) und nach der Tabletteneinnahme ist mir öfters übel, da hilft schlichtweg mich abzulenken. Ich persönlich hatte nie Probleme mit Wassereinlagerungen oder Durchfall. Die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert und es ist alles ok. (Auch die Frisur sitzt wieder :) ) Alles in allem echt gut zu schaffen.
Also ich denke, man muss die ersten Monate etwas Geduld haben und darf da auf keinen Fall leichtsinnig das Handtuch werfen.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch!
LG Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Gist am Dünndarm entfernt - Frage zu Glivec Nebenwirkungen 11 Aug 2021 17:39 #816

@Kersch
Wie Andreas schon schrieb, reagiert fast jeder anders auf Glivec. Nach allgemeiner Meinung gehört GLIVEC aber zu den verträglichsten GIST-Medikamenten. Das schließt nicht aus, dass Durchfall oder Erbrechen mal auftreten. Das kann auch im Zusammenhang mit der Nahrung passieren.
Als Anhalt: Ich habe GLIVEC / Imatinib 12 Jahre (8 Jahre 400mg, 4 Jahre 800mg) zu mir genommen und im Verhältnis dazu sind die aufgetretenen Proobleme fast zu vernachlässigen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Gist am Dünndarm entfernt - Frage zu Glivec Nebenwirkungen 15 Jul 2021 11:35 #805

Hallo Kersch,
willkommen hier im Forum, viele gute Hinweise für Dich, dann auch Erfahrungen von Dir und natürlich alles Gute für Deine Therapie.
Die Nebenwirkungen fallen sehr verscheiden und individuell aus, auch in der schwere der Wirkung. Glivec wird hauptsächlich in 2 Dosierungen verschrieben: 400mg bei Exon 11 und 800mg bei Exon 9. Dies sind die häufigsten Primärmutationen.
Im Forum findest unter "Studien, Therapien, ..." bereits eine Vielzahl Themen mit Erfahrungen und auch Hinweise.
Aus meiner Erfahrung stellt sich der Körper z.T. darauf ein. Um regulierend zu helfen die Nebenwirkungen zu lindern bzw. komplett zu vermeiden, kannst Du sehr viel selbst tun. Aus meiner Sicht sehr wichtige Punkte dabei sind die Ernährung und Bewegung. Dazu findest Du auch in den Wissenswert-Online Seminaren der Sarkomstiftung Tips und natürlich im Forum.
Es gibt auch die Variante die Nebenwirkungen durch Medikamente zu mildern. Für mich ist dies eher die Notvariante. Ein Medikamenten-Cocktail ist in seinen Wechselwirkungen untereinander sicher schwerer zu beherrschen und eine zusätzliche Herausforderung für den Körper.
Ich selbst nehme nur mein Therapiemedikament (in hoher Dosis) und haben meinen Weg / Anpassungen und Veränderungen gefunden die Nebenwirkungen für eine gute Lebensqualität in Griff zu haben.
Viel Erfolg.
Andreas

PS: Ich habe Deinen Beitrag aus "Forum Allgemein" in dieses Hauptthema geschoben und Dir parallel eine private Nachricht gesendet. Bitte schau Dich auch in den eindeutig benannten Gist-Hauptthemen nach entsprechen Themen um!

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Gist am Dünndarm entfernt - Frage zu Glivec Nebenwirkungen 13 Jul 2021 14:54 #804

Hallo,ich bin neu hier...im Mai habe ich einen GIST mit 10cm Dünndarm entfernt bekommen. Nun habe ich mit Glivec angefangen und wollte eure Erfahrungen mit Glivec wissen...regulieren sich die Nebenwirkungen bis der Körper sich darauf eingestellt hat?

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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