THEMA: GIST Exon 9 - Erfahrungen und Empfehlungen?

Hallo Flo,

ich verstehe, dass es am Anfang alles etwas überwältigend ist und man natürlich versucht die Beste aller Optionen zu finden. Aber so viele Optionen gibt es (leider) nicht. Dafür sind die Optionen der Behandlung von GIST aber in einer Leitlinie definiert: www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...line/html/index.html

An dieser orientieren sich alle Sarkom-Zentren und Onkologen (soweit sie davon wissen). Somit ist es im aktuellen Stadium (1. Therapielinie) eigentlich egal, in welches Zentrum ihr geht. Alle Zentren arbeiten nach dem gleichen Prinzip und machen, wenn es die Leitlinie empfiehlt z.B. Molekulare Tumorboards und diskutieren Studienoptionen.

Bei GIST wird standardmäßig eine molekulare Analyse gemacht, auch bei euch, daher wisst ihr nämlich, dass es sich um eine EXON9 Mutation handelt.

Die Empfehlung in ein GIST / Sarkom - Zentrum zu gehen, ist richtig und wichtig, aber besonders relevant ist es bei der Erstdiagnose (um eventuelle Behandlungen VOR einer OP zu diskutieren - was außerhalb von Sarkom-Zentren so gut wie nie stattfindet, da wird meist direkt operiert) und wenn die aktuelle Therapielinie (bei euch aktuell Imatinib) versagt (um eine mögliche Studienteilnahme zu prüfen).

Daher nochmal meine Empfehlung,nehmt ein SarkomZentrum (mit Expertise für Weichgewebesarkome - da gehört GIST dazu) in eurer Nähe. Wenn ihr da den Eindruck habt nicht gut beraten zu werden, dann geht in ein Weiteres.

Viel Erfolg
Kammo

PS. geht nicht nach Frankfurt

Hallo Kammo,

vielen Dank für Deine Erläuterungen. Die Übersicht über über die Zentren habe ich mir angesehen. www.sarkome.de/sarkom-gist-zentren Für Laien ist ist natürlich schwer zu ermitteln, welche Zentren am meisten GIST-Expertise haben. Dies ist sicher auch von einer behandelnden Person abhängig. Jetzt habe ich die CCC WERA Allianz gefunden www.ccc-wera.de/ . Da frage ich mich, ob diese Zentren Erfahrungen und Daten austauschen und dadurch die Expertise der Zentren nahezu gleich ist. Zu Würzburg finde ich diese Info interessant: "... darüber hinaus werden im Molekularen Tumorboard individuelle Therapie- oder Studienoptionen diskutiert, basierend auf einer erweiterten molekularen Diagnostik."

Ich denke ich werde mich nun mit Erlangen, Würzburg und Frankfurt in Verbindung setzen.
www.sarkome.de/qualitaet-zentren/sarkom-...?view=article&id=120
www.sarkome.de/qualitaet-zentren/sarkom-...?view=article&id=354
www.sarkome.de/sarkom-gist-zentren?view=article&id=124

Hallo Flo,

erstmal vorab: Die Therapie 2010 scheint sich bereits an der Leitlinie orientiert zu haben, somit wurde damals nicht so viel falsch gemacht.

Die aktuelle Behandlung von 800mg Imatinib bei Exon 9 ist die Standardtherapie. So lange Imatinib wirkt ist dies das empfohlene Vorgehen.

Aber ihr habt natürlich grundsätzlich das Recht auf eine Zweitmeinung und dafür eignet sich am Besten ein Sarkom-Zentrum das entsprechende GIST Expertise hast. Nicht jedes Sarkom-Zentrum hat automatisch GIST Expertise, aber auf der Homepage des SarkomZentrums listen sie meist, ob sie GIST Erfahrungen haben. Wenn Würzburg z.B. am nächsten liegt, spricht nichts dagegen nach Würzburg ins Sarkom-Zentrum zu gehen.

Generell machen es einige Patienten so, dass sie vor Ort bei einem Onkologen behandelt werden, weil es für die Behandlung von Nebenwirkungen und anderen Untersuchungen einfacher und schneller ist. Lediglich bei Änderungen der Therapie oder sonstigen Veränderungen wird zusätzlich noch ein Sarkomzentrum hinzugezogen.

Ich hoffe das hilft erstmal, bei weiteren Fragen, einfach melden.

Meine Mutter hat vor 2 Monaten den Befund GIST peritoneale Karzinose (also Metastasen Exon 9) erhalten. Ganz neu ist das für sie nicht. Sie hatte nach Zufallsfund bereits 2010 einen Tumor am Dünndarm, der in einer kleinen Klinik entfernt wurde. Ich habe nur erfahren, dass dem Operateur damals vielleicht nicht klar war, was er genau vor sich hatte, da die Erkrankung so selten ist. Nach der OP musste sie ein Jahr Imatinib 400mg nehmen. Sie hat damals noch alle Befunde und Arztbesuche selbst geregelt und irgendwie wurde ihr und daher auch mir die Gefahr vom Befund GIST nicht bewusst.

Nun hat sie den aktuellen Befund und ich denke uns ist nach etwas Recherche und einigen Gesprächen die Schwere der Erkrankung bewusst. Sie musste nun wieder mit Imatinib 400mg beginnen und nach 2 Wochen auf 800mg erhöhen.

Aktuell belasten uns der Befund an sich stark psychisch und meine Mutter zusätzlich die Nebenwirkungen der Medikation. Nach dem Besuch eines GIST-Patiententags mit allerlei Informationen und den ersten Erfahrungsberichten hier aus dem Forum, will ich meine Mutter in einem GIST-Zentrum behandeln lassen. Nur wohin soll ich mich wenden? Sind Sarkom-Zentren auch zu empfehlen oder sollte man sich besser nur an GIST-Zentren wenden. Im süddeutschen Raum gibt es im Gebiet Rhein-Main/Franken/Schwaben als GIST-Zentren die Unikliniken Erlangen und Tübingen und Sarkom-Zentren in Mannheim, Frankfurt, Würzburg, Nürnberg. Ist bei GIST ein Sarkom-Zentrum so gut wie in GIST-Zentrum? Ist ein Befund mit Auslöser Exon 9 so klar, dass es nur die Empfehlung Imatinib gibt und damit die räumliche Nähe zu einem Zentrum wichtiger ist als das Behandlungs-Zentrum? Für Erfahrungen und Empfehlungen wäre ich sehr dankbar.