Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
11 Jan 2022
Online Seminar 2022: Sarkome im Kindes- und Jugendalter
18.01.2022, 17 Uhr
Weitere Infos hier: www.sarkome.de/webinars-patienten

THEMA: STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 17:07 #535

Hallo Jürgen, ich habe keinen Link zu dem Bild. Es war in einem Tweet einer Ärztin auf Twitter. Es war wohl eine Präsentation eines Arztes, der eine solche Studie durchführt (Jonathan Trent in Miama). Generell glaube ich, dass bisher nur Studien in USA dazu durchgeführt werden. Aber wenn du zu Professor Bauer gehst, dann bekommt er dazu vielleicht Ideen. In USA geht ja vieles früher und schneller. Hier aber noch ein Link in dem über die Studie berichtet wird: www.biospace.com/article/releases/cogent...tients-at-ctos-2020/
Viele Grüße Petra

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 10:34 #530

Jürgen vom Dorf schrieb: ...
@Oldenfelde
Wenn ich das richtig sehe war 2017 Deine letzte OP. Dabei ist dann "nur" Exon 11 spezifiziert worden? Und dann wurde mit den verschiedenen Medikamenten herumexperimentiert? Na herzlichen Glückwunsch. Der GIST ist ein Lump, der sich immer wieder neue Wege sucht einen zu Ärgern. Deshalb muß ich meinem Ex-Onkologen schon ein Kompliment machen. Er sagte immer wieder, solange man die Tumore rausnehmen kann, weg damit! Was nicht mehr da ist, kann auch nicht wachsen. Operationen sind zwar auch nicht der Hit, aber ich bin die letzten 24 Jahre gut damit gefahren. Mittlerweile ist zwar mein Gedärms nach den sieben OP's völlig verwachsen und keiner will mehr so richtig operieren weil man so schwer da durch kommt, aber dann müssen die sich halt mal etwas anstrengen. Ich werde mich sobald möglich wieder unters Messer legen, trotz Corona.
So, dann bleibt mal alle schön Gesund, bis demnächst.....


Ja, meine letzte OP war 2017 und es wurde Exon 11 bestätigt. In vier großen Bauch-OPs hat man immer die großen Tumore herausgeholt. Das war OK. Die kleinen weren mit GIST Medikamenten in Schach gehalten. Das ist doch OK. Und die Reihenfolge entspricht der medizinischen Vorgabe. Ausnahme war die Avapritinib Studie zwischendurch. Onkologe und Chirurg, sowie der Radiologe haben bisher zwanzig Jahre lang gute Arbeit getan. Ich kann nicht klagen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 24 Feb 2021 08:28 #529

Hallo @diemoellers / Petra
Danke für die Info. Das hört sich sehr interessant an, da ich ja gerade diese Exon 17 - Mutation habe. Hast Du vielleicht einen Link zu dieser Grafik? Bei der Zeile/Spalte Regorafenib - Exon 17 kann man die Farbe nicht so richtig erkennen, sieht aber irgendwie halbrot aus !?
Ich habe mal ein bißchen gegoogelt und bin auf die Firma Cogent gestoßen. Die wollen eine Phase 3 Studie im 2.HJ 2021 starten... Werde mal mit Professor Bauer darüber sprechen. Er hat PLX9486 bisher nicht erwähnt, arbeitet aber auch nicht mit/für Cogent sondern z.B. mit Diciphera zusammen.
So ganz versteht man die Medikamentenstrategie sowieso nicht. Es ist bekannt, dass Sunitinib gegen Exon 17 - Mutationen unwirksam ist, ich bin aber trotzdem erstmal im Rahmen einer Studie mit Sunitinib behandelt worden. Natürlich ist mein Tumor dabei gewachsen, aber für Diciphera (Ripretinib) war das Ergebnis natürlich vorteilhaft. Normalerweise hätte ich direkt Regorafenib nehmen müssen. Aber Beide Medikamente haben bei mir Hand-Fuß Syndrom Grad 3 ausgelöst und das ist mal echt Kacke. In letzter Zeit geht auch noch der Blutdruck hoch, was auch nicht so prickelnd ist.
Wenn ich an dieses 9486 dran käme, wäre es einen Versuch wert, da ich versuche meinen Tumor zu schrumpfen um ihn wieder operabel zu bekommen.

@Oldenfelde
Wenn ich das richtig sehe war 2017 Deine letzte OP. Dabei ist dann "nur" Exon 11 spezifiziert worden? Und dann wurde mit den verschiedenen Medikamenten herumexperimentiert? Na herzlichen Glückwunsch. Der GIST ist ein Lump, der sich immer wieder neue Wege sucht einen zu Ärgern. Deshalb muß ich meinem Ex-Onkologen schon ein Kompliment machen. Er sagte immer wieder, solange man die Tumore rausnehmen kann, weg damit! Was nicht mehr da ist, kann auch nicht wachsen. Operationen sind zwar auch nicht der Hit, aber ich bin die letzten 24 Jahre gut damit gefahren. Mittlerweile ist zwar mein Gedärms nach den sieben OP's völlig verwachsen und keiner will mehr so richtig operieren weil man so schwer da durch kommt, aber dann müssen die sich halt mal etwas anstrengen. Ich werde mich sobald möglich wieder unters Messer legen, trotz Corona.

So, dann bleibt mal alle schön Gesund, bis demnächst.....
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 17:14 #528

Hallo Helmut und Jürgen,
Ihr seid so tapfere Kämpfer, wenn ich eure Beiträge lese. Es gibt ja noch einige Alternativen für euch bei den Medikamenten. Ich wollte auch noch eine weitere vorstellen, die ich einem Twitterbeitrag von amerikanischen Onkologen entnommen habe. Dabei handelt es sich um die kombinierte Gabe von Plexikon und Sunitib. Vielleicht kann euch das auf der weiteren Reise auch noch helfen und eventuell wissen eure Onkologen etwas darüber von Möglichkeiten o.ä. Alles Gute! Petra
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 10:54 #527

@Jürgen vom Dorf
Übersicht bei mir in der Signatur:
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 10:25 #526

@ Oldenfelde
Ja sehe ich auch so. Immer Positiv denken! Ich versuche den Tumor so klein zu bekommen, dass nochmal operiert werden kann. Das ist immer noch die Beste Lösung. In der Leber ist das eigentlich auch möglich, natürlich immer vorausgesetzt, er ist operabel un der Gesundheitszustand lässt das zu.
Den Beipackzettel von Stivarga hatte ich mir in Deutsch übrigens runtergeladen. Trotzdem Danke nochmal für das Angebot. Deine Mutation würde mich trotzdem noch interessieren, um meine vielleicht besser abschätzen zu können. Das sind meine aktuellen Mutationen:

Lokalisation DNA-Sequenz Aminosäuresequenz
KITExon 9 n.a.**
KITExon 11 c.1658_1675del p.Y553_ VS59delinsF
KITExon 13 wt
KITExon 14 wt
KITExon 15 wt
KITExon 17 c.2467T>G p.Y823D
Beurteilung:
Der GIST zeigt in der molekularen Analytik eine Kit-Exon 11 sowie eine Kit Exon 17-Mutation. Die Exon 17-Mutation entspricht einer Resistenzmutation. /loes/zan9
Nun mal sehen was ich mit dem so machen kann....
Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 09:46 #524

@Jürgen vom Dorf
Da Ripretinib das letzte Medikament für mich wäre, möchte ich es solange wie möglich rauszögern, und nehme auch mal kaputte Füße und Durchfälle in Kauf. Was soll man den sonst machen, wenn man noch ein Weilchen leben möchte. Im Hinterkopf habe ich auch das Imatinib, aber vorher wäre das Ripretinib dran. Die Krankenkasse muss natürlich immer mitmachen. Beim Generica von Glivec für 60,- Euro mtl. wird das aber kein Problem sein.
Dir Stivargaesser wünsche ich alles Gute. Lass´ uns noch ein Weilchen durchhalten.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 23 Feb 2021 07:24 #523

Mit der reduzierten Dosis 3-2-3-2-3-2-3 bin ich reingefallen. Ein Tumor in der Leber hat sich vergrößert.

Hallo Oldenfelde,
tut mir Leid das zu lesen. Du hast ja auch schon eine ganze Weile durchgehalten. Vergrößerung ist keine gute Nachricht. Du hast ja auch schon so ziemlich alles an Medikamenten durch....
Ich war gestern beim Ultraschall. Mein Untermieter ist reletiv stabil, aber auch mit steigender Tendenz (2 mm größer). Dabei spielt natürlich auch immer der Meßfehler eine Rolle. Nächste Woche habe ich wieder einen MRT-Termin, mal sehen was die so sagen.
Beim Regorafenib ist ja tatsächlich die mediane progressionsfreie Überlebensrate nur bei 4 Monaten. Das ist nciht besonders viel bei den Nebenwirkungen. Soweit ich weiß ist das Ripretinib von Diciphera mittlerweile auch zugänglich. Ich könnte es z.B. über die Uniklinik Essen bei Professor Bauer bekommen. Ich werde aber noch abwarten, wie sich das bei mir entwickelt. Für Dich wäre es aber bestimmt eine Alternative, da dort die Nebenwirkungen nicht so hoch sein sollen.
Was hast Du denn aktuell für Mutationen? Es wurden doch bei Deinen letzten OP's bestimmt auch Mutationsanalysen gemacht, oder? Exon 11 sollte ja eigentlich auf Imatinib anschlagen?
Es wäre auch einen Versuch wert, nochmal mit Imatinib zu starten. Dabei wird beschrieben, daß nach längerer Zeit und anderen Medikamenten das nochmal hilft. Aber für Versuche haben wir natürlich nicht viel Zeit und Möglichkeiten - Leider....
Bei mir ist es ja eine Exon 17 - Resistenzmutation. Da hilft z.B. Sunitinib gar nicht, was mich dann schnell zum Regorafenib brachte. Leider kann ich auch nicht mehr von dem Zeug nehmen. Ich hatte mit 3-3-3-3 schon Riesenprobleme, und mit den 2-3-2-3 kann ich am Ende des Zyklus auch kaum noch laufen. Bin jetzt bei Tag 8 und mir brennen die Hände wie Feuer.Ist schon ein Sch... - Zeug gegenüber Imatinib.
Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Deine Vergrößerung primär ein Meßfehler ist und dein Untermieter sich weiter zurück hält. Alles Gute.
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 21 Feb 2021 10:59 #520

Jürgen vom Dorf schrieb: Hallo Oldenfelde (ich bleib jetzt mal bei Deinem Pseudonym...),
mein Beipackzettel ist italienisch, deshalb hab ich den nicht wieder angeschaut.... Gibt es ja im Netz in Deutsch.
Aber die Idee ist gut. Ich werde mich da auch mal melden.
Ich nehme die gleiche Menge Stivarga, aber habe reichlich Probleme damit. Nach der ersten Woche fängt es immer an unangenehm zu werden und steigert sich weiter, bis zur Mitte der Pausenwoche.
Der Prof. meinte ich kann auch weiter reduzieren auf 3-2-2-3-2-2... Mal sehen. Ggf. kann ich auch auf Ripretinib umsteigen. Ob da die Nebenwirkungen besser sind kann mir Sproty bestimmt sagen....

Urea war früher mal Pferdepipi :ohmy: .... Heute ist das AdBlue.... Kippst Du Dir tatsächlich AdBlue ins Fußbad? Oder wie meinst Du 50% Urea? Ist wohl die preiswerteste Alternative. Als Pulver ist es teurer.
Bisher nehme ich ja nur die Creme. Ob das als Fußbad auch was bringt ??? -- werde ich mal probieren.

Moderatoren-Edit: Überschrift geändert


@Jürgen vom Dorf Wenn Du möchtest, sende ich Dir ein deutsches Heftchen für Stivarga. Liegt jeder Packung hier bei. Kannst mir ja Deine Adresse per PN senden.
Mit der reduzierten Dosis 3-2-3-2-3-2-3 bin ich reingefallen. Ein Tumor in der Leber hat sich vergrößert. Ich nehme wieder tägl. 3 Kapseln bis zur nächsten Kontrolle.
Der Versuch 4-3-4-3-4-3-4 ist nach drei Tagen gescheitert. Füße kaputt, rote juckende Flecken, Kopfschmerzen und Fieber.
Wer Imatinib nimmt, sollte es solange wie irgend möglich nehmen. Alles danach erfordert höchste Leidensfähigkeit wenn man die Standarddosis nimmt.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 07 Feb 2021 20:24 #506

Jürgen vom Dorf schrieb: @Oldenfelde
Dafür gibt es aber meistens aber auch eine Packung Tempos umsonst dabei :woohoo: :-):-)


Nix von gemerkt.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ladezeit der Seite: 0.203 Sekunden