THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

@Gisa
"Der Onkologe meinte, wenn man sich eine Pause gönnen will, dann ist es so, dass bei wieder Einnahme das Imatinib meistens wieder wirkt.
(Wohl Ergebnis einer französischen Studie)
Klar, wenn man seine Lebenszeit maximieren möchte, dann sollte man von solchen "Spielchen" absehen. Empfohlen wird einem eine Medikamenten-Pause natürlich nicht.
Aber wenn man es unbedingt machen möchte, auf eigene Verantwortung hin, dann ist es zumindest in den meisten Fällen nicht postwendend Harakiri."

So hat es mir mein Onkologe auch empfohlen und mir sogar mal 3 Wochen Pause von Regorafenib / Stivarga "befohlen".

Steht wahrscheinlich schon irgendwo weiter vorne, aber schreibe einfach nochmal neu:

Eine typische Nebenwirkung von Imatinib ist die dünnere Haut. Man bekommt viel schneller Kratzer und (leicht) blutende Stellen. Nix schlimmes, nicht der Rede wert, aber man sieht manchmal nach ein bisschen Gartenarbeit aus als wäre man durch Himbeergestrüpp gelaufen

Und Wasser im Gesicht muss nicht nur in den Augenliedern oder um die Augen sein.
Bei mir hängt das Wasser gerade in der früh nur etwas in dem Augenlid der "Schlaf-Seite".
Das meiste Wasser hängt in den Backen, dem Kinn und in der Oberlippe.
Nach dem Aufstehen, wenn man trotz ausreichend Schlaf immer noch müde ist, schaut man in ein blasses "Mondgesicht" mit Augenringen (weil die Backen darunter dicker sind), einer etwas hervorstehenden Oberlippe und einem gewissen Doppelkinn. Im Laufe des Tages normalisiert sich das dann meist wieder.
Klar, nicht der Rede wert. Aber hebt in der Früh nicht wirklich die Stimmung.

Habe mal 2 Wochen das Imatinib einfach mal abgesetzt, mir eine Auszeit gegönnt.
Habe es genossen.
Ein vertrautes Gesicht in der Früh.
Viel mehr Energie, sowohl geistige als auch körperliche Energie. Deutlich weniger körperliche und geistige Müdigkeit.

Der Onkologe meinte, wenn man sich eine Pause gönnen will, dann ist es so, dass bei wieder Einnahme das Imatinib meistens wieder wirkt.
(Wohl Ergebnis einer französischen Studie)
Klar, wenn man seine Lebenszeit maximieren möchte, dann sollte man von solchen "Spielchen" absehen. Empfohlen wird einem eine Medikamenten-Pause natürlich nicht.
Aber wenn man es unbedingt machen möchte, auf eigene Verantwortung hin, dann ist es zumindest in den meisten Fällen nicht postwendend Harakiri.

Liebe Gisa, ich bin zwar keine GIST- sondern Sarkom-Patientin, aber ich dachte meine Antwort schadet sicher nicht Ich habe die Knochendichtemessung verordnet bekommen aufgrund meiner Anti-Hormon-Therapie und der Bestrahlung des Beckens.
Alles Gute.

Vielen Dank auch Dir, @Oldenfelde !
Werde wg Kalzium und Knochendichte-Messung mal mit dem Arzt sprechen.
Und nochmal versuchen, ob meine Krankenkasse nicht doch noch das hochdosierte Vitamin D bezahlt.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Gisa schrieb: Habe gelesen, dass Imatinib als Nebenwirkung auch eine Verringerung des Calcium- und Magnesium-Spiegels im Blut bewirkt.
Das kann sich auf den Knochenstoffwechsel auswirken und zu Krämpfen und Muskelschmerzen führen.
GIST-ler die Imatinib oder andere TKIs einnehmen sollten daher evtl Calcium und Magnesium zuführen sowie Vitamin D.

Meines Wissens bekommt man eine Knochendichte-Messung erst bezahlt, wenn ein Knochen gebrochen ist und man Osteoporose-Verdacht hat, nicht vorher.
Ist das bei Euch auch so, oder bekommt Ihr eine Knochendichte-Messung auch schon vor einem Knochenbruch bezahlt?

@Gisa: Chronisch kranke Patienten, haben etwa alle 5 Jahre einen Anspruch auf die Knochendichtemessung als Kassenleistung.

Sporty schrieb: ... dann Magnesium und Calcium zugeführt ...
Wünsche dir liebe Gisa, einen guten Umgang mit den Krämpfen. Bleibt weiterhin ok. LG Sporty

WICHTIG: zwischen der Einnahme von Kalzium und Magnesium sollte jeder eine Pause von 2-3 Stunden einhalten. Die Dosis sollte je 400mg betragen - beachtet aber die Beschreibung auf der Verpackung. Bei Magnesium ist die Dosis meist etwas geringer.

Wer gestern am Webinar teilgenommen hat, wird gehört haben, dass man gegen Krämpfe Gurkenwasser trinken kann. Ich finde Schweppes ohne Zucker angenehmer. Jeden Morgen ein kleiner Becher und seit Jahren bleiben die Krämpfe aus.

Vielen Dank, @Sporty !

Hallo Gisa,
das mit dem Magnesiummangel stimmt. Ich habe das mit Hilfe eines Blutspiegels beim Onkologen nachweisen lassen, dann Magnesium und Calcium zugeführt und dann einem festgelegten Zeitraum kontrollieren lassen. Bei intensivem Sport benötige ich mehr. Bei Einnahme von Imatinib ist das mehr als bei Sunitinib. Falls die Krämpfe Nachts nicht weggehen wollen, nehme ich Antistax als Salbe. Reibe die Beine damit ein und innerhalb eines sehr kurzen Zeitraums lässt der Krampf nach und kommt meistens auch nicht wieder. Weiterhin hilft mir Wärme, um Nachts Krämpfe zu vermeiden.
Wünsche dir liebe Gisa, einen guten Umgang mit den Krämpfen. Bleibt weiterhin ok. LG Sporty

Habe gelesen, dass Imatinib als Nebenwirkung auch eine Verringerung des Calcium- und Magnesium-Spiegels im Blut bewirkt.
Das kann sich auf den Knochenstoffwechsel auswirken und zu Krämpfen und Muskelschmerzen führen.
GIST-ler die Imatinib oder andere TKIs einnehmen sollten daher evtl Calcium und Magnesium zuführen sowie Vitamin D.

Meines Wissens bekommt man eine Knochendichte-Messung erst bezahlt, wenn ein Knochen gebrochen ist und man Osteoporose-Verdacht hat, nicht vorher.
Ist das bei Euch auch so, oder bekommt Ihr eine Knochendichte-Messung auch schon vor einem Knochenbruch bezahlt?

Michael schrieb: Hallo Oldenfelde,vielen Dank für Deine Nachricht!Mein Onkologe hat mir auch eine Therapiepause empfohlen und ich versuche mir eine Meinung zu bilden.Die Sorge vor einem Rezidiv ist bei mir groß (Ist mir schon passiert)!
Wie lange hast Du pausiert und ab wann haben sich Deine Nieren erholt.Kam es zu einem Rezidiv?
Grüße,Michael

Ich habe schon mehrmals innerhalb der letzten 20 Jahre in Absprache oder auf dringende Empfehlung des Onkologen Pausen zwischen 2 und 4 Wochen gemacht. Sicher wird der GIST das ausnutzen, aber in einem noch sehr erträglichen Ausmaß. In der ersten folgenden Therapiewoche wird alles wieder wie vorher sein.