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THEMA: Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst.

Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst. 15 Sep 2023 19:08 #1422

Danke Helmut.
Mein Tumor wurde bereits entfernt.
Er war 1,5 cm gross.
RO Resektion.
In den 3 Monaten in dem ich wusste das er da ist ist er nicht gewachsen.
Kein Hinweis auf Malignität. Mitosen unter 1
Kontrolle in 6 Monaten.
lLiebe Grüße und Danke
Maus

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Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst. 11 Sep 2023 12:03 #1421

Jeder Tumor macht das, was ihn so gefährlich macht - er wächst. Sehr langsam oder auch sehr schnell.
Wenn man das nicht weiß, sollte man ihn am Besten entfernen, solange er noch klein ist und nicht gestreut hat.
Bei mir war vor 20 Jahren zweimal ein Tumor innerhalb von 6 Monaten von 0 auf 20 cm entstanden.

Nochwas. Angst nützt niemandem. Wenn Du in einem Sarkomzentrum behandelt wirst, wirst Du die bestmögliche Therapie erhalten.

In jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute. Wenn Du, wie ich jetzt, den GIST 22 Jahre überstanden hast, spricht das für eine gute Behandlung. Vergiss aber nie, dass das gewonnene Leben auch lebenswert sein sollte.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst. 17 Aug 2023 16:24 #1413

Danke Jan.
Ich bin leider in keinem Sarkomzentrum. Werde aber am 28 bereits über die Bauchspiegelung pperiert. Leider klappte das nicht über die Magenspiegelung. Man hatten zwar versucht meine Speiseröhre zu dehnen kam aber trotzdem nicht annden Tumor. Jetzt kommt er Gott sei Dank raus.
Hatte das auch so verstanden das die Mitoserate bei mir unter 1 liegt.
Ich hatte im Kopf das man manchmal trotzdem noch eine medikamentöse Behandlung anschließt. Ist aber wohl in meinem Fall nicht nötig.
Ich bin nur froh das ich die Magenspiegelung
und auch eine zweite Meinung eingeholt habe. Mein Gastero meinte nämlich ....Entfernung medizinisch nicht nötig.

Danke für die rasche Antwort. Ich bin jetzt auch etwas ruhiger.
Wenn ich noch infos brauche melde ich mich wieder.
Liebe Grüße
Maus

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Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst. 17 Aug 2023 15:52 #1412

Hallo Maus,

der Befund klingt erstmal optimistisch für die Diagnose GIST.
Du findest hier einige weitere Informationen zu der Erkrankung:
www.krebsgesellschaft.de/onko-internetpo...-fuer-patienten.html
oder auch hier:
www.sarkome.de/patienten-hilfe/gist

Eine Chemotherapie wird nur bei aggressivem Tumor angeraten, sonst (wie bei dir) bleibt man bei einer OP.
Auch wenn keine Nachbehandlung nötig ist, wirst du trotzdem die nächsten Jahre regelmäßig durchgecheckt, um zu verhindern, dass doch unbemerkt ein Rezidiv oder Metastasen auftreten.
Die OP ist laut Arztsicht wohl nicht dringend, weil der Tumor so klein geblieben ist. Aber das sollte man auch nicht zu leicht nehmen, kümmer dich bitte zeitnah um einen Termin, je schneller das aus dir raus ist umso besser!

Wo bist du denn in Behandlung? Du kannst dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen dazu, am besten in einem der Sarkomzentren, denn die kennen sich wirklich mit dem Krankheitsbild aus:
www.sarkome.de/qualitaet-zentren/sarkom-gist-zentren
Auf der Karte siehst du schnell, welches bei dir in der Nähe liegt.

Du kannst dich auch erstmal hier an die Deutsche Sarkom-Stiftung wenden (z.B. um konkrete Anlaufstellen zu erfragen), du erreichst die Patienten-Hilfe unter 0700-4884 0700

Hast du gerade noch konkrete Fragen, bei denen wir dir helfen können oder was den Befund betrifft?

Erstmal alles Gute, die Diagnose ist sicherlich ein Schock, aber du darfst positiv denken!
Jan

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Biopsie gemacht - jetzt hab ich Angst. 16 Aug 2023 19:19 #1411

Hallo zusammen,
mir ist bekannt das ich seit April diesen Jahres einen 1,5 cm großen Tumor im Magen habe. (Zufällig mal ne Magenspiegelung gemacht)
Vor 2 Wochen wurde eine Magensono mit dem Versuch der Entferung des Tumors gemacht. Da kam man leider nicht ran.
Statt dessen hat man mehrere größflächige Probestücke aus der Mucosa sowie aus der Submucosa genommen.
Befund: Helibacter Pyloris und 4 Antikörper
Fragmente eines mesenchymalen Gewebes mit teils irregulär angeordneten Spundelzellen. Diese haben schlanke Zellkerne und eosinophile Catoplasmaleiber.
Kernteilungsfiguren sieht man nicht (0/10 HPF)
PAS Färbung negativ
CLO Reaktion Heliobacter nicht nachweisbar.
Spindelzellen zeigen in der Ki-67 Reaktion keine signifikante proliferative Aktivität (< 1 % positv)
Positiv für CD34 sowie vereinzelt auch für CD117
Reaktin Antikörper DOG1 lokal schwach positiv.
Profil passt zu Anteilen eines gering proliferierenden gastrointestinalen Stomatumors.
Da die Entferung per Magenspiegelung nicht geklappt hat wird jetzt eine Bauchapiegelung durchgeführt.
Der Tumor wird in einem Beutel aus dem Magen befördert.

So wie der Arzt sagt besteht keine Gefahr der Matastasierung. Und auch keine Nachbehandlung hinterher. Also R0
Er wäre klein und hätte eine Mitosezahl unter 1.
Bester Befund für einen GIST.sagt der Arzt (:-() besser wäre gar kein Gist.

Mache mir Sorgen.
Angeblich wär die OP nicht so dringlich.
was mache ich nun ?

Dankeschön für die Antwort

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