Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Mein Alien im Bauch.

Mein Alien im Bauch. 18 Feb 2021 15:59 #517

Hallo Kathrin,
vielen Dank für deine Antwort auf meine Anfrage bezüglich der adjuvanten Therapie.Grundsätzlich würde ich zunächst einmal vermuten, dass jeder Betroffene ( Tumor komplett entfernt, keine Metastasen ) froh ist, wenn er nach 3 Jahren das Imatinib absetzen könnte. In unserem Fall ist es so, dass mein Angehöriger in Kürze die 3 Jahre trotz diverser Nebenwirkungen durchgehalten hat. Wie ist denn der weitere Behandlungsweg bei anderen GIST Patienten verlaufen? Natürlich wären wir froh, wenn eine Einnahme Pause ( trotz hohem Risiko ) durchzuführen wäre ohne gleichzeitig ein zu großes Risiko einzugehen. Aber das könnte ich mir auch nur bei dann wieder kurzen Intervallen - alle 3 Monate MRT / CT Untersuchungen - vorstellen. Gibt es Erfahrungen von anderen Patienten, die diese Phase schon erreicht haben?
Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen der Uniklinik Bonn. Vielleicht sind die begonnenen Studien über 3,- bzw 5-. jährige adjuvante Behandlung inzwischen abgeschlossen? Wir sind sehr gespannt, wie der Weg weitergeht.

Viele Grüsse

Dorothee

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Mein Alien im Bauch. 17 Feb 2021 13:15 #516

Liebe Dorothee,

vielleicht eine kurze (späte - Entschuldigung!) Ergänzung zu Deiner Frage: So, wie Du die Situation schilderst, ist Dein Partner in einem frühen Stadium (Tumor komplett entfernt, keine Metastasen), hat aber ein hohes Risiko, einen Rückfall zu erleiden (z.B. weil er eine hohe Zellteilungs- bzw. Mitoserate hat). Deshalb bekommt er quasi prophylaktisch Imatinib über 3 Jahre (über einen längeren Zeitraum gibt es derzeit keine Zulassung). Wenn sich die drei Jahre dem Ende zuneigen und Ihr das Medikament nicht absetzen möchtet, dann empfiehlt es sich, mit den bereits erwähnten Herren Prof. Bauer oder Dr. Reichardt in Kontakt zu treten - es gibt z.B. die Option, in eine Studie eingeschlossen zu werden.
Grundsätzlich ist es wichtig zu unterscheiden: Frühe Phase (Tumor komplett raus, keine Metastasen) versus fortgeschrittenes/metastasiertes Stadium. Bei letzterem gibt es einen aktiven Tumor, Metastasen oder es kam während der OP zu einer so genannten Tumorruptur (also einem Aufplatzen des Tumors). Dann ist eine lebenslange Therapie vonnöten, dazu stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung.
Kann man GIST heilen? Schwierig zu beantworten, aber was wir wissen und sehen: Man kann selbst in einem fortgeschrittenen Stadium viele Jahre damit leben, wir kennen GIST-Patienten mit über 20 Jahren GIST-Historie (vorher war diese Krebsart noch gar nicht definiert!).
Bei Fragen kannst Du Dich auch gerne telefonisch bei uns melden :)
Alles Gute, Kathrin

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Mein Alien im Bauch. 29 Okt 2020 08:36 #211

Moin liebe Patricia,

herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich würde mich wirklich sehr über Tipps gegen die Nebenwirkungen freuen, vielleicht kann ich dann die vorerst letzten elf Monate mit Imatinib ein bisschen entspannter erleben :-) Es gibt ja ein extra Beitrag hier im Forum zu dem Thema, vielleicht können wir uns da austauschen?
Vielen Dank und liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Mein Alien im Bauch. 27 Okt 2020 19:04 #189

Hallo Dorothee,

richtig ist das derzeit 5 Therapiestufen zur Verfügung stehen, bos ein Pstient austherapiert ist. Aus diesem Grund ist rs wichtig, extrem sorgsam mit den einzelnen Therapien umzugehen. Dazu gibt es ein Webinar von Herrn Prof Reichardt und Herrn Prof. Bauer bei unserer Stiftung. Bitte unbedingt ansehen.
Rochtig ist auch,
dass diese Erkrankung noch nicht heilbar ist, nur aufschiebbar. Das allerdings lange. Viele Langzeitüberlebende schon eeit mehr als 10 Jahre..
Repräsentative Überlebenskurven werden immer wieder von Hern Prof. Reichard oder Herrn Prof. Bauer bei der jeweiligen Therapie und hier bei den Webinaren vorgestellt.
Bitte unbedingt sich die Webinare über GIST ansehen.. Das wäre mein Tipp dazu. LG Patricia

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Mein Alien im Bauch. 27 Okt 2020 18:47 #187

Löcker schrieb: Hallo. Mein Name ist Dorothee und ich bin Angehörige eines GIST Patienten. Ich lese in diesem Forum immer von " Langzeit Überlebenden". Was bedeutet das? Mein Angehöriger ist 61 Jahre, der große Tumor ( 14 cm ) konnte 2018 komplett entfernt werden, keine Metastasen, hoch Risikopatient. Im Moment noch Imatinib , 3 jährig. Gibt es bei dieser Erkrankung überhaupt Heilung? Könnte man Imatinib auch lebenslang nehmen? Ich freue mich über Reaktionen. Dorothee


Warum Hochrisikopatient, wenn Tumor restlos entfernt wurde und keine Metastasen vorhanden sind?
Wenn der Tumor wirklich nicht gestreut hat, die Operation professioell durchgeführt reicht unter Beobachtung eine adjuvante Behandlung. Ist die Tumorfreiheit nicht 100%, MUSS man lebenslang ein GIST-Medikament nehmen (Imatinib - Sunitinib - Regorafinib - Ripretinib ...)
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 27 Okt 2020 18:29 #186

Hallo. Mein Name ist Dorothee und ich bin Angehörige eines GIST Patienten. Ich lese in diesem Forum immer von " Langzeit Überlebenden". Was bedeutet das? Mein Angehöriger ist 61 Jahre, der große Tumor ( 14 cm ) konnte 2018 komplett entfernt werden, keine Metastasen, hoch Risikopatient. Im Moment noch Imatinib , 3 jährig. Gibt es bei dieser Erkrankung überhaupt Heilung? Könnte man Imatinib auch lebenslang nehmen? Ich freue mich über Reaktionen. Dorothee

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Mein Alien im Bauch. 27 Okt 2020 17:06 #183

Glück Auf, Jennie, ich möchte mich gerne vorstellen. Mein Name ist Patricia und ich gehöre inzwischen zu den Langzeitüberlebenden.
Mein GIST war ein Rezidiv, so dass ich mit den Killerzellen ein Leben lang zu leben habe. Mein Partner GIST ist stets mit dabei. Damit dieser nicht die Überhand gewinnt, habe ich einige Lebensstrategien entwickelt. Ich helfe gerne bei Fragen zu Wechselwirkungen mit GLIVEC, Infos zu Reha-Maßnahmen usw.
Leider musste ich aufgrund eines erneuten Rezidives auf DCC2618, Ripretinib, wechseln. Bin derzeit in der Studie. Trage das Schild "Vorweg gehen" bei mir.
In jedem Fall, bitte nicht verrückt machen, bitte das Leben genießen und die Zeit mit Glivec. Die Wechselwirkungen lassen sich damit eindämmen!!!
Bin gespannt auf deine Fragen.
Und freue mich auf Kontakt hier im Forum.
Bis dann, liebe Grüße
Patricia

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Mein Alien im Bauch. 20 Okt 2020 11:30 #175

Moin und vielen Dank für Deine Antwort. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden und die nächsten Lymphknoten waren ohne Befund, es sieht also erstmal ganz gut aus. :-) Wenn ich es richtig verstanden habe, können natürlich trotzdem Mikrometastasen durchgerutscht sein, das würde man dann ja erst nach der Beendigung der Imatinib-Therapie sehen.
Ich weiß, dass ich großes Glück hatte, dass der Tumor so zufällig entdeckt worden ist, dafür bin ich meinem Hausarzt auch sehr dankbar für die Intuition, mich mal genauer durchchecken zu lassen. Zumal ich ein Jahr vorher wegen andauernder Magen-Darm-Beschwerden beim Gastro war, der sogar eine Darmspiegelung gemacht hat und mir dann ein Reizdarmsyndrom diagnostiziert hat. :blink: Ist natürlich auch schwierig, wenn der Tumor außen am Darm hängt. :-D
Herzliche Grüße aus Hamburg!
Jennie
A single rose can be my garden.

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Mein Alien im Bauch. 20 Okt 2020 11:08 #172

Hallo Jennie,
die drei Jahre Imatinib werden nur reichen, wenn bei der Operation "sauber" gearbeitet wurde, noch keine Metastasen vorhanden sind und der Tumor komplett im gesunden Bereich herausgeschnitten wurde. Man spricht dann von R0 Resektion (komplette Entnahme der Tumormasse). Wenn das der Fall bei Dir ist, hast Du Glück gehabt. Meist wird der GIST erst entdeckt, wenn er schon gestreut hat. Und dann ist lebenslange Medikamenteneinnahme die einzige Möglichkeit.
Viel Glück und alles Gute wünsche ich Dir!
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 19 Okt 2020 16:17 #166

Im Sommer 2018 war ich zur Routineuntersuchung bei Nierenarzt, da meinem Hausarzt beim Check-Up ein minimal erhöhter Kreatininwert aufgefallen ist. Der Nierenarzt führte einen Ultraschall durch und musste erstaunt feststellen, dass sich ein etwa tennisballgroßes "Ding" in meinem Bauchraum befindet. Ich wurde in ein Fachkrankenhaus für Gastro eingewiesen und nach weiteren Untersuchungen war klar, das Ding soll raus. Die Bezeichnung GIST fiel zwar auch mal, wurde aber von den Ärzten schnell abgewiegelt, weil ich da ja viel zu jung für sei (ich war zu dem Zeitpunkt 37 Jahre alt). Es folgte die Operation und eine Entlassung aus dem Krankenhaus ohne Diagnose, weil der pathologische Befund noch nicht da war. Das Ergebnis bekam ich eine Woche später am Telefon: Upsi, ist doch ein GIST (Exon 13). Auf zum Onkologen und seit nun 2 Jahren nehme ich Imatinib 400mg (angesetzt sind insgesamt drei Jahre, also noch ein Jahr dann bin ich erstmal durch) und alle 6 Monate bin ich wieder in der Radiologie im Krankenhaus zum Kontroll-MRT. Ich habe 5 Wochen nach der Operation wieder Vollzeit gearbeitet und somit gar nicht richtig den Kopf freigehabt, um zu verstehen, was da eigentlich passiert ist. Das Verarbeiten kommt jetzt erst so nach und nach, dabei hilft mir auch das Schreiben auf meinem Blog und die Vernetzung mit anderen Krebspatienten über Instagram und natürlich der Austausch hier :-)
Außerdem habe ich nun auch einen Termin mit einer Psychoonkologin ausgemacht, um mich der Thematik komplett zu stellen und die vergangenen zwei Jahre aufzuarbeiten. Nicht nur die Diagnose hat ihre Spuren hinterlassen, auch die Nebenwirkungen von dem Imatinib haben mich sehr eingeschränkt und ich würde gerne wieder ein bissl mehr Schritte in die die Richtung meines Lebens vor der Diagnose machen.
Ganz herzliche Grüße aus Hamburg.
Jennie
A single rose can be my garden.

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