Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Klarzellsarkom - Diagnose 2005

Klarzellsarkom - Diagnose 2005 03 Nov 2020 19:53 #275

Dankeschön

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Klarzellsarkom - Diagnose 2005 03 Nov 2020 19:48 #274

Hallo Katza,
Zuerst willkommen hier im Forum. Das Forum ist so aufgebaut, dass es einen Bereich GIST gibt mit verschiedenen Themen und einen Bereich für Sarkome und wenn du deine Geschichte aufschreiben möchtest, dann kannst du es gerne in diesem Bereich hier tun. Am PC ist die Struktur des Forums besser überblicken als über Handy. Viel Spaß beim Schreiben.
Liebe Grüße Schmatte

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Klarzellsarkom - Diagnose 2005 03 Nov 2020 19:35 #271

Hallo Schmatte ,
Ich bin gerade neu eingeloggt und muss mich noch zurechtfinden.Gibt es hier extra Foren Sarkome oder schreibt hier jeder zu beiden Erkrankungen.Ich habe bis uf dich hier nur von Gistpatienten gelesen deshalb frag ich.Ich hatte ein Liposarkom Ende 2019.lg

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Klarzellsarkom - Diagnose 2005 31 Okt 2020 19:26 #256

Liebe Lisa-Gabi,
ja wer hätte das vor 9 Jahren gedacht, dass wir beide es wenigstens bis hierher schaffen - so viel Zeit wurde uns geschenkt und wir haben sie doch beide genutzt, um auch anderen Patienten mit unseren Erfahrungen zu helfen - jeder nach seinen Möglichkeiten. Kaum zu hoffen hatte ich damals gewagt, Oma zu werden und nun habe ich schon 5 Enkelkinder - das ist schon ein Segen!

Schön, Dich im Forum dabei zu haben, das hilft auch anderen Patienten.
Wir lesen uns liebe Grüße
Schmatte

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Klarzellsarkom - Diagnose 2005 31 Okt 2020 15:33 #253

Hallo liebe Karin,
ich freue mich so sehr wieder schreiben zu können/dürfen, meine/unsere Erfahrungen mit Ärzten und explizit unserem Leidesweg weitergeben zu können. Ich könnte heute noch kotzen, daß meine ganzen wertvollen Beiträge im KK komplett gelöscht wurden...(das konnte ich mir jetzt nicht verkneifen)...
Wir beide müssten uns das erste Mal Anfang 2011 geschrieben haben Ich hatte damals deine Mutmach-Geschichte im KK gelesen und kann mich so gut daran erinnern, wie gut mir deine Geschichte tat. Ich stand ziemlich am Anfang meiner "Sarkom-Karriere" und habe alles aufgesaugt, was ich an Informationen bekommen konnte. Als wir mal telefonierten, sagtest du mir, daß du deinen Krebs im Roten Meer gelassen hattest. Dieser Satz berührte mich sehr... Heute wissen wir, daß dein Gefühl dich nicht getäuscht hat.
Ich denke, die Kombination aus den besten Chirurgen, kompetenter Diagnostik, einem Lebenswillen der nicht verbissen ist, sondern unter Annahme der Krankheit steht, NICHT damit zu hadern, warum und wieso man die Krankheit bekommen hat, komplettiert mit einer insgesamt positiven Einstellung, ist ein guter Weg zu überleben...
In diesem Sinne freue ich mich auf den Austausch hier und auch auf dich. Ich möchte geanuso wie du und die anderen hier meine Erfahrungen mit meiner Sarkom-Erkrankung weitergeben, so wie DU es bei mir getan hast. Du hattest schon damals die Vision Aufklärung und Hilfestellung zu leisten und ich bewundere dich so sehr, was du mit dieser Vision auf den Weg gebracht hat.
Ganz liebe Grüße und bis ganz bald
Lisa-Gabi

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Klarzellsarkom - Diagnose 2005 13 Okt 2020 14:45 #156

Inzwischen bin ich 65 und hätte vor 15 Jahren nicht gedacht, dass ich diese Diagnose überlebe, Glück zumindest bis jetzt?!

Alles fing an mit einem kleinen Knubbel an meinem Knie an. Hausärztin: Verdacht auf Ganglion (Überbein), Orthopäde: MRT und die Frage: was Bösartiges? Überweisung in die Tumorambulanz der Orthopädie unserer Uniklinik – was es tatsächlich ist, sollten die eigentlich herausfinden!

Heute weiß ich, es hätte ein MRT mit Kontrastmittel sein müssen, dann hätte man auch gesehen, dass es kein Ganglion ist!

In Kurzfassung: als Ganglion operiert, als Ganglion entlassen! Die Histologie per Telefon: „Ein ganz überraschender Befund – bösartiger Tumor!!! Klarzellsarkom/Differentialdiagnose malignes Melanom“. Letztlich blieb es das Klarzellsarkom und niemand erklärte mir, was es bedeutet, solch ein Ding zu haben. Das war schon übel!

Aber googlen konnte man schon vor 15 Jahren und so reiste ich dann über 600 km zu Prof. Schütte nach Düsseldorf, der mich nach einem fachlich sehr fundierten Gespräch sofort nach Essen ins Westdeutsche Tumorzentrum und dort in die Tumorambulanz zu Dr. Täger überwies. Beiden Ärzten bin ich bis heute sehr dankbar! Es waren die Spezialisten, die ich für meine sehr seltene und äußerst bösartige Erkrankung brauchte, um vielleicht doch noch mein kleines Leben zu retten. Dass ich bereits Lymphknotenmetastasen hatte, bestätigte sich einen Tag später bei einem PET/CT. Erst jetzt konnten wir einen Schlachtplan machen! Die Überzeugung, mir in dieser verfahrenen Situation die besten Sarkomspezialisten gesucht zu haben, hat mir immer wieder Mut gemacht und Kraft gegeben.

Das war der Anfang meiner Krankengeschichte. Es folgte der Antrag auf Schwerbehinderung - 100% bestätigt. Nach der 6. Woche krank erhielt ich meine Kündigung, psychisch fast schwerer zu verkraften als meine Diagnose. Dann folgten 2 harte Jahre, immer wieder Lymphknotenmetastasen mit insgesamt 8 Eingriffen. Meine Erfahrungen mit meiner Sarkomerkrankung wollte ich von Beginn an teilen, deshalb war mir der Austausch mit anderen Sarkompatienten sehr wichtig. So lernte ich vor 13 Jahren die Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ kennen, wurde Mitglied und engagierte mich dort ehrenamtlich, zuletzt auch einige Jahre als Vorstand. Inzwischen haben wir die Deutsche Sarkom-Stiftung ins Leben gerufen, dort bin ich Mitgründer und Stifter. Auch hier stehe ich für besorgte Sarkompatienten mit meinen Erfahrungen zur Verfügung – oftmals an unserer Telefonhotline, aber auch darüber hinaus. Die Gespräche sind meist nicht ganz so einfach, denn ich bin auch nur Patientin! Aber aus eigner Erfahrung weiß ich, wie wichtig genau diese Gespräche sind und das ist auch das Feedback vieler Betroffener. Und wenn wieder mal eine Dankeschön-Mail kommt, zeigt uns das, wie wertvoll unser ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen Sarkome ist. Deshalb engagieren wir uns weiter und sind für jegliche Unterstützung dankbar. Und jeglich bedeutet nicht unbedingt Geld, es kann auch Mitarbeit sein, auf die wir dringend angewiesen sind!

Also traut Euch!

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