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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Blutwerte

Blutwerte 22 Apr 2021 12:04 #697

Hallo in die Runde,
ich habe im Thema Blutwerte einige Beiträge gelöscht, die nur Danke oder Wünsche enthalten haben ohne hilfreiche Tips.
Also Beiträge, die für große Anzahl der Nutzer und die unzähligen Leser keine Bedeutung haben, das Thema nur aufblähen und eher unübersichtlich werden lassen.
Bitte nutzt für solche Fälle "im Dialog" auch die "Private Nachricht" oder löscht die Beiträge selbst nach einigen Tagen, wenn die angesprochene Person es gelesen hat.
Danke Andreas

PS: Ich werde auch diesen Beitrag dann wieder löschen!

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Blutwerte 22 Apr 2021 11:52 #696

Hallo,
hinsichtlich Blutwerte ist ggf. ein zweigleisiges Vorgehen denkbar, um sich erweitert unter Kontrolle zu fühlen. So mache ich es und habe ein gutes Gefühl.
Die Gisterfahrenen Onkologen werden sich, wie auch beschrieben, die typischen Werte der Organe, die auch durch unsere Therapie beeinflußt werden ansehen.
Die Kontrolle erfolgt bei mir zusammen mit der Verlaufskontrolle (alle 3 Monate) und meist einem Zwischentermin an der Uniklinik. Nach Therapieanpassung erfolgt immer eine Blutkontrolle ca. vier Wochen nach der Anpassung.
Für mich selbst schaue ich u.a. auf den HB, die weißen Blutkörperchen für meine eigenes Immunsystem und die Schilddrüsenwerte, da diese von Sutent beeinflußt werden.
Der HB-Wert gibt unter anderem Rückschluss auf den Sauerstoffgehalt im Blut, der durch den Eisen-Anteil beeinflusst wird. Bei niedrigem HB spricht man von einer Anämie. In meinem Fall war es das Anzeichen, das zu den Untersuchungen führte und letztendlich die Diagnose Gist ergab, da der Primärtumor innerlich geblutet hat.

Durch den Hausarzt werden ein bis zweimal jährlich weitere Blutwerte geprüft, die nicht zur schon umfangreichen Untersuchung unter Therapie gehören.
U.a. Vitamin D, Vitamin B, Magnesium, Zink, Selen. Die Analyse erfolgt tw. bei der Fa. Biovis, da einige Werte nicht Kassenleistung sind.
Wobei es sicher wichtig ist, Empfehlungen zu Einnahmen vom Hausarzt, die sich aus der Analyse ergeben mit seinem gisterfahrenen Onkologen abzusprechen, um zum Einen keine Wechselwirkungen mit unseren TKIs zu haben und zum Anderen nicht hohe Dosen für einen Blutwert einzunehmen, der durch unsere Therapie beeinflusst wird und wenig Chancen bestehen da in den optimalen Bereich zu kommen.
Mehr dazu in meinen Beiträgen zu Wechselwirkungen unserer TKIs (Imatinib, Sunitinib, Refgorafinib).
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Blutwerte 22 Apr 2021 11:51 #695

Elfenglanz schrieb: Meine Blutwerte (HB, Leulozyten, Thrombozyten) werden alle 2 Wochen überprüft. Vor Beginn der Therapie mit Imatinib lag der HB Wert immer über 10. Seit der Therapie ist er permanent auf dem absteigenden Ast. Wenn er unter 7 fällt bekomme ich eine Bluttransfusion, komischerweise ist der Wert einen Tag nach der Transfusion schon wieder sehr niedrig (7,8). Ich nehem jetzt ebenfalls von Doppelherz ein entsprechendes Präparat, geändert hat sich bisher nichts. Ich fühle mich immer etwas "matschig" im Kopf, habe aber keine weiteren Probleme. Alles wurde durchgecheckt ob irgendwo Blutungen sein könnten, negativ. Laut meiner Onkologin ist das aber keine bekannte Nebenwirkung von Imatinib, muss aber meines Erachtens etwas damit zu tun haben.

Viele Grüße
Erika


Hallo Erika,
dies klingt ungewöhnlich. Wenn Dein Tumor oder Metastasen im / am Verdauungstrakt liegen - hast Du mal Deinen Stuhlgang und Urin beobachtet ? Lass ggf. mal eine Stuhlprobe auf Blut untersuchen.
Bei einem niedrigen HB könntest Du auch eine geringere Leistungsfähigkeit - schnell aus der Puste kommen - spüren?
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Blutwerte 21 Apr 2021 20:30 #692

Elfenglanz schrieb: Meine Blutwerte (HB, Leulozyten, Thrombozyten) werden alle 2 Wochen überprüft. Vor Beginn der Therapie mit Imatinib lag der HB Wert immer über 10. Seit der Therapie ist er permanent auf dem absteigenden Ast. Wenn er unter 7 fällt bekomme ich eine Bluttransfusion, komischerweise ist der Wert einen Tag nach der Transfusion schon wieder sehr niedrig (7,8). Ich nehem jetzt ebenfalls von Doppelherz ein entsprechendes Präparat, geändert hat sich bisher nichts. Ich fühle mich immer etwas "matschig" im Kopf, habe aber keine weiteren Probleme. Alles wurde durchgecheckt ob irgendwo Blutungen sein könnten, negativ. Laut meiner Onkologin ist das aber keine bekannte Nebenwirkung von Imatinib, muss aber meines Erachtens etwas damit zu tun haben.

Viele Grüße
Erika


Nein, Imatinib ist nicht der Grund für den Blutverlust. Eher ein blutender (geplatzter) Tumor. Warum wurde das nicht genau untersucht?
Alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Blutwerte 21 Apr 2021 12:44 #688

Meine Blutwerte (HB, Leulozyten, Thrombozyten) werden alle 2 Wochen überprüft. Vor Beginn der Therapie mit Imatinib lag der HB Wert immer über 10. Seit der Therapie ist er permanent auf dem absteigenden Ast. Wenn er unter 7 fällt bekomme ich eine Bluttransfusion, komischerweise ist der Wert einen Tag nach der Transfusion schon wieder sehr niedrig (7,8). Ich nehem jetzt ebenfalls von Doppelherz ein entsprechendes Präparat, geändert hat sich bisher nichts. Ich fühle mich immer etwas "matschig" im Kopf, habe aber keine weiteren Probleme. Alles wurde durchgecheckt ob irgendwo Blutungen sein könnten, negativ. Laut meiner Onkologin ist das aber keine bekannte Nebenwirkung von Imatinib, muss aber meines Erachtens etwas damit zu tun haben.

Viele Grüße
Erika

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Blutwerte 09 Apr 2021 10:43 #654

Gisa schrieb: Vielen Dank, @Jennie und @Oldenfelde !

... noch eine weitere Frage hätte ich:
Habt Ihr außer Hausarzt und GIST-Spezialist noch einen anderen Onkologen, der sich um Euch kümmert, Eure Blutwerte anschaut etc?
Viele Grüße und alles Gute, gistela


Normal wurde bei mir alle drei Monate ein Blutbild gemacht. Wegen schlechter Leber- und Schilddrüsenwerte liegt der Abstand aktuell bei einem Monat.
Blutabnahme beim Hausarzt oder Onkologen. Untereinander findet selbstverständlich Datenaustausch statt.
Telefonisch könnte ich mich noch an GIST-Spezialisten in Berlin wenden. Aber ich bevorzuge den Onkologen vor Ort, der sich seit 14 Jahren mit GIST-Patienten beschäftigt.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Blutwerte 09 Apr 2021 10:10 #653

Eine neugierige Frage,
wie oft werden denn Eure Blutwerte angeschaut?
Alle 3 Monate? Alle 6 Wochen? Alle 2 Monate?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Blutwerte 03 Jan 2021 09:42 #439

Noch eine Frage zu den Blutwerten:
Wird bei Euch nie Vitamin B oder D nachgeschaut?
Und wie ist es mit Selen?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Blutwerte 11 Dez 2020 20:03 #392

7!!! Oh, das ist niedrig, @Oldenfelde .
9-10 ist doch immer noch zu niedrig!
Aber wenn Du Dich wohl fühlst, ist es ja gut.
Dann liegt mein blöder Kopp also nicht daran. Bin über 11, War vor der OP und Diagnose und Medikament bei 14.
Jetzt irgendwas mit "leichter normochromer, normozytärer Anämie".
Wobei irgendwo anders hatte ich gelesen dass bei großen Plättchen das wieder ein anderer Name ist, also eher nicht "normo..."
Wie auch immer.
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Blutwerte 11 Dez 2020 19:00 #391

Bei mir ist der Hb-Wert von 13 auf 7 gesunken. Mit Doppelherz Eisen Vital (fördert Blutbildung) habe ich jetzt einen Wert um 9-10. Fühle mich wohl.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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