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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt

GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 19 Jun 2021 20:01 #795

Liebe Petra, danke fuer die vielen Tipps. Sorry, dass ich jetzt erst, antworte ich brauchte einfach mal eine Weile Abstand. Ich denke genauso, ich werde mich jetzt in meinem Urlaub mal hinsetzen und an das Sarkomzentrum zu schreiben und mir dort eine Zweitmeinung einholen. Bis jetzt habe ich erst einmal alle Befunde geordnet und gescannt. Im Moment geht es mir ganz gut, ausser hin und wieder geschwollene Augen, habe ich nicht mehr so heftige Nebenwirkungen wie vorher. Das letzte CT war auch in Ordnung. Viel Arbeit und damit Ablenkung, aber ich werde mich kuemmern und melde mich, wenn ich mehr weiss. Liebe Gruesse Anju

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 13 Mai 2021 15:19 #743

Hallo Anju,
Du solltest Dich unbedingt an ein Sarkomzentrum mit ausgewiesenem GIST-Experten wenden!
Wenn Du als zweite Mutation, neben Ex11, eine EX14 analysiert wurde, ist Glivec möglicherweise nicht die richtige Wahl. Das Ansprechen von Glivec auf Deine Ex14-Variante sollte unbedingt von einem gisterfahrenen Onkologen eingeschätzt werden. Möglicherweise wird bei der Kombination eine Therapie auf Sutent vorgeschlagen. Es sei denn, der Anteil und die Mitoserate das analysierten EX 14 ist sehr gering. Das wissen die Experten.

Das Blut im Stuhl kommt vermutlich von inneren Blutungen, wenn Dein Tumor in den Dünndarm gewachsen ist. Vermutlich ist dann auch Dein HGB-Wert niedrig und Du fühlst Dich schlapp. Ich habe damals FE-Infusionen erhalten.
Ich will Dir auf keinen Fall Angst machen, aber entscheidend ist jetzt die richtige Therapie. Also Kopf hoch und einen gisterfahrenen-Onkologen aufsuchen. Es gibt entsprechende Übersichten, welches Medikament bei welcher Mutation ein gutes Ansprechen zeigt. Eine Übersicht ist z.Bsp. im Vortrag von Prof. Trent bei SPAEN zum New Horizons Gist Special am 7. Mai 2021 in Minute 13: YouTube: .... youtube.com/watch?v=mU8x1PnQ4Ew"

Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 08 Mai 2021 07:32 #735

Liebe Anju,
mit zwei vorliegenden Mutationen solltest du dich unbedingt noch mit einem Sarkomzentrum in Verbindung setzen. Frankfurt ist sicher gut für "einfache" GIST, inwieweit dann Erfahrungen für komplizierte Fälle sind, kann ich nicht sagen. Auf jeden Fall bemüht man sich und kontaktiert auch andere Zentren für weiteren Meinungsaustausch. Die Sarkomchirurgie ist dort hervorragend, allerdings ist dein Fall im Moment ja eher in Hinblick auf die Mutationssituation zu begutachten. Dass du keine Angabe zur Mitoserate hast finde ich etwas seltsam, genug Tumormaterial lag ja vor. Eventuell haben die unterschiedlichen Mutationen auch verschiedene Mitoseraten? Dein Tumormaterial liegt sicher noch vor, damit sind sogar zukünftige pathologische Untersuchungen möglich. Aus meiner laienhaften Sicht heraus frage ich mich sogar, ob beim Vorliegen von zwei unterschiedlichen Mutationen, wenn auch nicht metastasiert, nicht bereits die lebenslange Einnahme von Glivec o.ä. angezeigt ist. Ich möchte dir keine Angst machen, aber gerade jetzt, wo es dir relativ gut geht und du noch Glivec nimmst kannst du dich in Ruhe informieren ohne Entscheidungen unter Druck treffen zu müssen. Schreibe ganz einfach wie es weitergeht bei dir, zu Frankfurt kann ich dir ja evtl. Infos geben. Alles Gute für dein CT. Ich muss im Juni auch wieder zum MRT und denke jetzt schon viel daran, da mein Intervall gerade von 3 auf 4 Monate gestreckt wurde und ich eigentlich jetzt dran gewesen wäre. Ach der blöde Kopf lässt sich manchmal nicht ausschalten. LG Petra

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Letzte Änderung: von diemoellers.

GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 06 Mai 2021 18:05 #731

Danke für die Antwort,

ich habe jetzt noch einmal meine Ärztin gelöchert und nachgefragt. Es ist so, dass ich nicht allein die Mutation im Kit Gen Exon 11 habe, sondern auch noch "Gen MET Exon 14", was wohl eine seltene Kombination ist. Sie sagte, es gibt sehr wenig Studien darüber. Von einer Mitosenrate steht in dem Bericht nichts und wenn ich das richtig verstanden habe, kann diese aufgrund der Kombination nicht ermittelt werden. Ich denke, ich werde mich doch mal an das Sarkomzentrum in Frankfurt wenden, schon um Hinweise zu bekommen, wenn sich in der Forschung etwas tut und auch, um vielleicht etwas mehr über die Chancen und Risiken zu erfahren, eine Zweitmeinung zu bekommen oder eben um eventuell an Studien teilzunehmen. Es sollen Studien laufen mit Probanden mit R0 (Nullresektion), die 3 Jahre Glivec genommen haben und auf 5 Jahre verlängern. Ist ja noch ein bisschen Zeit für mich. Das ist zumindest eine Option und ich werde mich da mal beraten lassen. Natürlich muss man auch sehen, wie ich weiterhin die Therapie vertrage. Das ist mein Plan, denn ich verstehe immer noch viel zu wenig von dem Ganzen. Ich werde dann berichten...
Am 20.5. habe ich wieder ein CT - alle 3 Monate eben. Davor ist mir immer etwas flau im Magen.

Liebe Grüße Anju

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 20:45 #723

Anju schrieb: Hallo Petra, hallo Erika und hallo #Oldenfelde,

... Ich habe zwar die Mutationsanalyse, aber über die Mitosenrate steht da nichts, jedenfalls kann ich es nicht rauslesen, zuviel Fachbegriffe. Ich werde aber morgen nochmal meine Ärztin fragen. Sie sagte mir nur, mein Rückfallrisiko ist auf Grund der Größe und der Lage (Dünndarm) so groß, dass eben die Therapie mit Glivec über 3 Jahre unabdingbar ist. Zu der genauen Höhe des Risikos habe ich aber nie eine Antwort bekommen. !


Du hast ein Recht darauf, dass Deine Fragen beantwortet werden.
Ich habe mir den Laborbericht vom Pathologen vorgenommen und es hat richtig Spaß gemacht, zu entziffern, an welcher Stelle bei mir die Mutation vorliegt.
Im Chromosom 4 im langen Arm des Chromosoms an der Position 12 fehlen bei mir neun Nukleinbasen. Dieser Bereich wird auch EXON 11 genannt.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 20:19 #721

Elfenglanz schrieb: ...Und irgendwann werden sie auch ein Medikament finden was GIST ausschaltet.
Grüße
Erika

Hallo Erika, mit Imatinib, Sunitinib, Regorafinib und (bald) Ripretinib ist doch schon eine ganze Serie davon da, die das GIST-Wachstum ausschalten (sollen).
Wenn man/frau die Reihenfolge einhält, hat frau/man für eine ganze Zeit eine Waffe gegen den GIST zur Verfügung.
Die Überlegung, ein Sarkomzentrum aufzusuchen, kann Dein Leben retten, wenn Du bisher nicht in den richtigen Händen bist.
Ich glaube auch nicht, dass drei Jahre Imatinib reichen, um Dich zu heilen. Lass Dich von Spezialisten beraten.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 17:47 #720

Hallo Petra, hallo Erika und hallo #Oldenfelde,

danke für eure Antworten, die viel Mut machen. Ich wurde in Bad Homburg operiert und bin nun in einer Ambulanten Spezialversorgung, ebenfalls in Bad Homburg. Fühle mich dort wirklich sehr gut aufgehoben, überlege aber trotzdem, ob ich mich mal im Sarkomzentrum in Frankfurt vorstelle. Einfach, um auch mehr über Möglichkeiten zu erfahren, die sich vielleicht im Laufe der Zeit ergeben. Das Blut im Stuhl wurde sofort mit einer Darmspiegelung untersucht und Gewebe eingeschickt, aber alles war ok, bis auf geplatzte Gefäße, die sich zu Blutschwämmchen zusammensammeln. Das kommt wohl durch den laufenden Darmreiz, mit dem ich zu kämpfen habe. Ich habe zwar die Mutationsanalyse, aber über die Mitosenrate steht da nichts, jedenfalls kann ich es nicht rauslesen, zuviel Fachbegriffe. Ich werde aber morgen nochmal meine Ärztin fragen. Sie sagte mir nur, mein Rückfallrisiko ist auf Grund der Größe und der Lage (Dünndarm) so groß, dass eben die Therapie mit Glivec über 3 Jahre unabdingbar ist. Zu der genauen Höhe des Risikos habe ich aber nie eine Antwort bekommen. Gefragt habe ich schon. Das ist auch der Punkt, der mich beunruhigt. Aber ich habe mich informiert und weiß was GIST bedeutet. Aber ihr seid da wesentlich schlimmer dran und verliert auch nicht den Mut, Hut ab. So werde ich es auch halten. Es ist schön, sich hier mal auszutauschen. Danke!

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 12:15 #716

Hallo Anju und herzlich willkommen!
Bei der Riesengröße des Tumors hast du wirklich Glück, dass keine Metastasen vorlagen. Ja, Glivec kann schon sehr quälen, aber es wird mit der Zeit besser. Was mir nicht bekannt ist als Nebenwirkung ist Blut im Stuhl. Das solltest du unbedingt abklären lassen. Wurde dir eine Risikoklasse mitgeteilt? Das macht man aufgrund von Tumorgröße, -lage und Mitoserate. Der Klassifizierung zur Folge wird dann die Therapie bestimmt und damit die Dauer wie lange Imatinib zu nehmen ist. Deine Angst vor dem Absetzen kann ich sehr gut verstehen. Wirst du in einem Sarkomzentrum behandelt? Ansonsten kann ich deine Gefühlswelt gut nachvollziehen. Ich war 51 Jahre bei der Diagnose und auch immer sehr gesund, Demnächst werde ich 55. Ich habe zwei Söhne (19 und 16), die auch durch einiges durchmussten mit der kranken Mama und einer recht umfangreichen OP. Da mein Gist bereits metastasiert war muss ich Glivec so lange nehmen wie es wirkt. Ich bin auch nach wie vor berufstätig, das hilft manchmal vielleicht auch beim Gist vergessen. Aber es kann durchaus auch eine Belastung sein, ganz selten frage ich mich dann, warum ich mir das noch antue. Ich komme aus dem Main-Taunus-Kreis. Leider gibt es keine aktive Patientengruppe im Rhein-Main-Gebiet, aber vielleicht kannst du als Neuling ja mal anfragen, ob man diese nicht wieder beleben kann. Vieles geht auch online. Ich werde im Sarkomzentrum am Klinikum Frankfurt Höchst behandelt. Mir geht es eigentlich die meiste Zeit sehr gut, aber trotzdem ist diese Erkrankung eine Achterbahnfahrt und man muss irgendwie lernen da mitzufahren, weil rausspringen während der Fahrt geht nicht. Besonders wenn es zwickt und drückt oder man sich schwach fühlt oder ganz schlimm CT/MRT ansteht, können schon mal die meist gut gelaunten und dankbaren Nerven blankliegen. Wenn du Fragen/Sorgen hast zögere nicht dich hier im Forum zu melden. Liebe Grüße Petra

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 12:12 #715

Hallo Anju,

mein "Ding" im Bauch ist noch grösser und kann (noch) nicht operiert werden. Spazieren gehen oder wandern (was ich bisher viel gemacht habe), Sport etc. ist zur Zeit nicht möglich da der Tumor auf die Lunge drückt. Und bei mir sind es die roten Blutkörperchen die verschwinden. Dennoch bin ich in der Regel optimistisch, das es wieder bessere Zeiten gibt. Und irgendwann werden sie auch ein Medikament finden was GIST ausschaltet.
Grüße
Erika

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GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt 03 Mai 2021 09:49 #714

Hallo Anju, ja das sind gute Voraussetzungen. Ich hatte auch so eine Kugel im Bauch. Die war aber schon zerfallen und der Bauchraum und die Leber mit Metastasen besetzt. Und ich habe bisher zwanzig Jahre überlebt. Das und mehr dürfte dann bei Deinen Bedingungen auch möglich sein.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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